学会了拒绝，我的生命我买单
血小板又一次降到了1万，当拿到化验单看到它的第一眼时，感觉心好痛。我知道等待我的将是什么。可是我怎么也不愿意再接受了。6年了，我所承受的痛太多，之所以还愿意承受，是因为还有希望。从去年开始，我已经没有了希望，不期待它会好，只是希望它不要太坏，正常的血小板是10万~30万，我只要求自己有3万够了个出院值就好。后来，只要求过2万也好，让我可以那么苟且的活着。不曾想，这也成了奢望。 太低了，我知道这个数值的危险性，如果它愿意，随时可以要了我的命。所以，还是硬着头皮去了血液科。听到的医嘱，和我想的差不多。“输血小板，防止出血”；我选择了拒绝，因为那只能保证我三天无事，刨去费用不说，还可以增加我体内的血小板抗体，我宁可相信我不会出血。“马上住院，输免疫抑制剂、雄性激素”；我也拒绝了，我尝够了这些治标不治本、副作用巨大的药物所带来的痛苦，一旦用上，我一年多都摆脱不了它的魔爪，多年药物摧残的这个臭皮囊，已经无法再抵御它们新一轮的洗礼；“输丙球，把血小板冲上来切脾”；我还是选择了拒绝，因为脾切除，成功的几率也只有不到50%。若当时成功了，说明破坏血小板的脏器是脾，但只要抗体存在，半年、一年或几年后，不排除它会转移到肝脏破坏，血小板仍然有被破坏的可能。而我这之间所经历的痛，谁来为我受。那是我最后的一招了。医生有些生气了，因为我拒绝了他们一切的治疗方案。她们笑我是老病游子了，可以忽视他们的存在，那还来干什么？我，来的目的只有一个，给我开个病假条,我需要休息，這是副作用最小的良药。我愿意为我的行为负责！一番讨价还价后，医生給了我２天的时间，复查，若血小板会升些到达安全值，就休息保守治疗；若再往下降，就由不得你了。出来院门，有些苦笑，现在已经学会了拒绝医生，层次很高了。回家养板板，希望后天的检查它能争气点，不要再降了，给我一个安全值就好！我会老老实实的，好好休息。只要你能让我活着，哪怕是苟且的活着，不要让我再痛了，让我那些可怜的肝＼肾，还可以正常的工作，我什么都愿意。 期待着明天会更好，而不是更糟！
有病，要靠医生来治，也有靠病人自己正确对待。 成人激素治疗有短程与普通两种方法，儿童大致跟成人类似。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿 多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套
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