得了血小板减少ITP近四十年
本人三岁即发现得了血小板减少ITP，血小板总是在1--3万之间，后来十年走访了北京的很多名医，花光了家里的所有存款，但始终没有治好。最后十三岁时在北京儿童医院切了脾，切脾后，血小板也没有升高，还是维持原来那个样子。从十三岁一直到现在就再也没有特意去治疗过这个病，最近两年感觉总是失眠和乏力，没干什么工作，总是感觉累，才又偶尔关注一下。九月30日刚刚测的血小板1.1万。好老的病友呀，呵呵。看来这么多年你也没什么症状吧，要不都没去管血小板呢。
现在怎么打算的呢？吃点中药调理一下吧。 wanqing 发表于 2020-3-12 10:54
好老的病友呀，呵呵。看来这么多年你也没什么症状吧，要不都没去管血小板呢。
现在怎么打算的呢？吃点中药 ...
周围突然间好多人都 有过板少的经历，他们也是稀里糊涂地就好了，哪天我们也稀里糊涂好了得了。 偶也觉得可能有时候稀里糊涂的就给蒙混过去了，也不一定会发生些什么的。我99年10月发病，2001年之后就没治疗过，期间断续的胳膊腿上都有乌青，饮食作息也没特别注意，一直到09年都好好的活过来了。可是当09年6月开始再次治疗后感觉身体反而没以前好了，或许是因为越在乎心理负担越大吧！
另外能谈谈你切脾时的情况吗？比如：术前激素治疗情况和术后板值情况，做手术的疼痛情况。等等。 近几年每3年复发一次，复发的时候嘴里长血泡，四肢紫癜，牙龈出血严重，以前年轻的时候复发吃点激素强的松就可以恢复，07年的时候复发住院光激素治疗无效，增加了硫唑嘌呤后恢复，10年复发时激素加硫唑嘌呤治疗无效，切脾后恢复，13年2月份又复发，激素硫唑嘌呤无效，地塞米松20毫克冲击5天，辅助参芪扶正注射液和白介素，但还是无效，后转院浙江省中医院，待看疗效。激素服用副作用明显，人胖、伴有高血压、高血糖，以前治疗也有点盲目，不知道有这样一个网站，浏览了一下之后学到很多知识，也知道之前可能走了很多弯路，听说浙江省中医院的血液科还是挺不错的，希望能控制好血小板，也会和这里的广大ITP友们一起分享 希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。
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