ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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得了血小板减少ITP近四十年

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发表于 2020-3-12 10:53:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人三岁即发现得了血小板减少ITP,血小板总是在1--3万之间,后来十年走访了北京的很多名医,花光了家里的所有存款,但始终没有治好。最后十三岁时在北京儿童医院切了脾,切脾后,血小板也没有升高,还是维持原来那个样子。从十三岁一直到现在就再也没有特意去治疗过这个病,最近两年感觉总是失眠和乏力,没干什么工作,总是感觉累,才又偶尔关注一下。九月30日刚刚测的血小板1.1万。

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发表于 2020-3-12 10:54:31 | 显示全部楼层
好老的病友呀,呵呵。看来这么多年你也没什么症状吧,要不都没去管血小板呢。
现在怎么打算的呢?吃点中药调理一下吧。

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 楼主| 发表于 2020-3-12 10:55:08 | 显示全部楼层
wanqing 发表于 2020-3-12 10:54
好老的病友呀,呵呵。看来这么多年你也没什么症状吧,要不都没去管血小板呢。
现在怎么打算的呢?吃点中药 ...

周围突然间好多人都 有过板少的经历,他们也是稀里糊涂地就好了,哪天我们也稀里糊涂好了得了。

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发表于 2020-3-12 10:56:00 | 显示全部楼层
偶也觉得可能有时候稀里糊涂的就给蒙混过去了,也不一定会发生些什么的。我99年10月发病,2001年之后就没治疗过,期间断续的胳膊腿上都有乌青,饮食作息也没特别注意,一直到09年都好好的活过来了。可是当09年6月开始再次治疗后感觉身体反而没以前好了,或许是因为越在乎心理负担越大吧!
另外能谈谈你切脾时的情况吗?比如:术前激素治疗情况和术后板值情况,做手术的疼痛情况。等等。

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发表于 2020-3-12 11:00:36 | 显示全部楼层
近几年每3年复发一次,复发的时候嘴里长血泡,四肢紫癜,牙龈出血严重,以前年轻的时候复发吃点激素强的松就可以恢复,07年的时候复发住院光激素治疗无效,增加了硫唑嘌呤后恢复,10年复发时激素加硫唑嘌呤治疗无效,切脾后恢复,13年2月份又复发,激素硫唑嘌呤无效,地塞米松20毫克冲击5天,辅助参芪扶正注射液和白介素,但还是无效,后转院浙江省中医院,待看疗效。激素服用副作用明显,人胖、伴有高血压、高血糖,以前治疗也有点盲目,不知道有这样一个网站,浏览了一下之后学到很多知识,也知道之前可能走了很多弯路,听说浙江省中医院的血液科还是挺不错的,希望能控制好血小板,也会和这里的广大ITP友们一起分享

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发表于 2021-6-8 20:47:55 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 05:00:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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