血小板减少病友 发表于 2020-3-25 10:05:45

ITP康复案例！宝宝发病时3个多月，现在已经7个多月了

截止今天（2015年9月6日）我家宝宝已经彻底停药23天了，包括“五红汤”，状态良好。因为能力有限，不能为论坛和群组做什么，现在把简单的过程记录一下，希望对各位家长有所帮助。一、从发现宝宝生病到现在近4个月了，各种心理变化我就不讲了，应该所有的家长都是一样的，各种失落、绝望、无助交织，尤其是在家里条件一般的家庭。希望所有的宝宝都能早日康复，所有的家长都能从容面对，为了孩子。关于“五红汤”，请朋友们仔细看一下最后的配方，和我在网上查的不一样，这是一个医院退休药剂师给我的，我们家有效果。我介绍给2个家长，一个女孩读高中了，据说有效果。另一个海南的朋友还没有问过。二、从开始的焦躁不安到后来的从容面对，多亏了群里朋友的帮助，从群里学到了很多很多的知识。所有的用药减量都是自己定的，没有询问过医生（问了几次医生都不明确回答，我理解）。三、五红汤：红豆3，红皮花生衣3，去核大枣3，西洋参1，黄芪3。数字为用量比例。四、详细表格，因为出院的时候，医院给我的病例不全面，好多东西都没有给。用作参考。时间为2015年，发病时宝宝3个月。
时间地点血象及表现治疗备注
5.14家里屁股、腿上出现小红点 不懂什么是出血点
5.15下午县级医院血小板值12（已复检），小红点增加医生要求住院不明真相的我们被医生吓到，决定到更高一级医院
5.15晚上省会儿科医院血小板值0，出血点越来越多立即住院抽血化验，明显感觉凝血时间过长
5.16-5.22省会儿科医院几天时间里，所有的检查都做了，不细说了，各位家长应该都经历过。医生确诊，疑似病毒感染引起itp。说是疑似手足口病毒，但是宝宝没有一点手足口病症。用药：丙球冲击（6瓶），凝血，病毒唑。血常规检查2次：先是87，后降为37。医生判断丙球冲击无效，但是体表出血点症状已经明显好转。建议使用激素，考虑到激素带来的副作用，我不同意。
5.24省会儿科医院2天之后复查血常规，血小板值17。同意使用激素治疗，尼克松片，用量为早1/中1/晚0.5片。
5.24-5.27省会儿科医院找医生逐渐减少 打点滴 数量，是在不忍心看到宝宝左手肿了扎右手，右手肿了再换左手。再次全面检查后，停了病毒唑。只剩下凝血和 盐水。
5.27省会儿科医院血小板值74，宝宝状态良好医生建议出院咨询了所有我能想到的问题之后，医生说，“等下次来复查看情况”把我打发了，等于什么也没说。
5.27出院
6.3省会儿科医院复查血小板值36，状态良好医生说，宝宝对激素不敏感，如果还是不行，建议用二线药物暂时加开了 利可君片每次1/4片，一天两次。
6.3家里尼克松每天1/1/0.5。利可君片 早晚各1/4片。
6.9家里血小板值17。用药尼克松每天1/1/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤
6.16家里血小板值100。用药尼克松每天1/0.5/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤。
6.24家里未查血常规。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤。
6.25家里血小板值145。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 早1/4片。外加 五红汤。
6.28家里未查血常规。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 停掉。外加 五红汤。
7.1家里血小板值231。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.7家里血小板值137。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.11家里血小板值102。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.17家里血小板值110。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.18家里未查血常规。用药尼克松每天0.5/0/0。外加 五红汤。
7.23家里血小板值138。用药尼克松隔天0.5片。外加 五红汤。
8.1家里血小板值112。用药 同上
8.2家里未查血常规。用药 尼克松隔天1/4片。外加 五红汤。
8.8家里未查血常规。用药 尼克松隔2天1/4片。外加五红汤。
8.14家里未查血常规。直接停药。只有五红汤
8.29宝宝拉肚子，上火。停了 五红汤
8.30找医生检查拉肚子，顺带检查血常规，血小板值186。
宝宝发病时3个多月，现在已经7个多月了。希望天下所有的宝宝都健健康康，宝爸宝妈们都赚大钱。论坛越来越好。

元彪yuanbiao 发表于 2020-3-30 20:27:19

要学会掌握所患疾病的规律。要体会在怎样的情况下，病会转坏。这样，在生活方式上，就要有所取，有所舍，逐渐使生活适应自己的身体情况。

梅婷meiting 发表于 2020-3-31 18:17:04

混合型：除皮肤紫癜外，其他三型中有两型或两型以上合并存在。

沁儿 发表于 2020-6-29 12:08:53

对itp家园血液病病友之家的理解，就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人，终于找到家了，进了家的感觉处处有温暖都是自己家人，家可以遮风挡雨有了依靠！好比有些人在洪水中漂流，绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

吴越wuyue 发表于 2021-6-9 00:35:52

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 13:14:46

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 14:00:35

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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