血小板减少病友 发表于 2020-3-30 16:27:49

住院血小板反而降低了,激素无效,我自己岀院了

3月26日入院时血小板23。次日接受了甲泼尼龙和白介素注射液,血小板反而降为10.再降到9.然后两天丙球的冲击再次降为6。停止丙球后,医生发现我扁桃体发了炎,应该是白介素的副作用,开始用消炎抗生素,两天后开始升回16。当白介素用到第12天,导致咽肿了胸闷,我叫停了,只用甲泼尼龙,,血小板开始回到二十几。后来的一周,升到36,53,再降到25。这样的效果恐怕呆下去也会更差了,激素用久了不仅对抗体无效副作用也很大。
      就这样,我自己提岀岀院了,办完手续带了点药回家。目前还没有中医药介入,不知道需不需要中医介入,先观察一周的药效再说吧。
岀院后,我每天14个泼尼松,血小板下降,坚持吃了十天,血小板降到9,开始在江苏中医院章院长那配了中药,激素开始减到12,每周减2个,两周内血小板都是9,没有症状。插上一句,去南京时带上了母亲一起去的,因为母亲也是血小板低,经常流鼻血。所以当时沈教授怀疑是基因遗传,推荐给苏州大学一附院做具体检查。若是遗传就不用医了。
      两周都没升,说明激素无效,中药保住了。群里军刀建议换美桌乐。我于是从美卓乐8粒开始吃,每周减2个,中药继续。血小板有所上升。由于减到2个激素时,体力开始恢复,加上经济原因,我去打工了,中药换成了代煎的袋装。只能每天吃一顿,减了一半。效果肯定不好了。正值八月高温天气,激素减停。因为岀现高温恶心,8月23日,中药,也停了。就在昨天发现大腿内侧有很多岀血点,第一次有岀血点。迷茫了

罗晋luojin 发表于 2020-3-30 23:43:19

然而,在病魔的折磨下,还是会有人支撑不下去,失去活下去的斗志。所以,我们一定要多给他们鼓励,不要让他们失去活着的希望。

韦唯weiwei 发表于 2020-3-31 18:07:54

就是注意保暖、别感冒、因为这个这个病的原因大多都是因为、自身免疫力低下、感冒时有上呼吸道感染、身体发生了变态反应引起的、只有少量的是外界因素过敏。

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-6-8 18:36:36

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

苏芮subing 发表于 2021-6-9 07:10:46

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

王鸥wangou 发表于 2021-6-9 15:44:16

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-9 16:57:15

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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