住院血小板反而降低了，激素无效，我自己岀院了

血小板减少病友

	3月26日入院时血小板23。次日接受了甲泼尼龙和白介素注射液，血小板反而降为10.再降到9.然后两天丙球的冲击再次降为6。停止丙球后，医生发现我扁桃体发了炎，应该是白介素的副作用，开始用消炎抗生素，两天后开始升回16。当白介素用到第12天，导致咽肿了胸闷，我叫停了，只用甲泼尼龙，，血小板开始回到二十几。后来的一周，升到36，53，再降到25。这样的效果恐怕呆下去也会更差了，激素用久了不仅对抗体无效副作用也很大。       就这样，我自己提岀岀院了，办完手续带了点药回家。目前还没有中医药介入，不知道需不需要中医介入，先观察一周的药效再说吧。 岀院后，我每天14个泼尼松，血小板下降，坚持吃了十天，血小板降到9，开始在江苏中医院章院长那配了中药，激素开始减到12，每周减2个，两周内血小板都是9，没有症状。插上一句，去南京时带上了母亲一起去的，因为母亲也是血小板低，经常流鼻血。所以当时沈教授怀疑是基因遗传，推荐给苏州大学一附院做具体检查。若是遗传就不用医了。       两周都没升，说明激素无效，中药保住了。群里军刀建议换美桌乐。我于是从美卓乐8粒开始吃，每周减2个，中药继续。血小板有所上升。由于减到2个激素时，体力开始恢复，加上经济原因，我去打工了，中药换成了代煎的袋装。只能每天吃一顿，减了一半。效果肯定不好了。正值八月高温天气，激素减停。因为岀现高温恶心，8月23日，中药，也停了。就在昨天发现大腿内侧有很多岀血点，第一次有岀血点。迷茫了

罗晋luojin

	然而，在病魔的折磨下，还是会有人支撑不下去，失去活下去的斗志。所以，我们一定要多给他们鼓励，不要让他们失去活着的希望。

韦唯weiwei

	就是注意保暖、别感冒、因为这个这个病的原因大多都是因为、自身免疫力低下、感冒时有上呼吸道感染、身体发生了变态反应引起的、只有少量的是外界因素过敏。

修杰楷xiujiekai

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

苏芮subing

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

王鸥wangou

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

刘晓洁liuxiaoj

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿