血小板减少病友 发表于 2020-4-21 16:38:16

吃了艾曲波帕和中药血小板还微微的跌了一点

2019年3月打算住院开刀时验血报告血小板只有3不能进行手术,后来直接转到血液科急诊病房,我们第一次接触这个病,感觉有点手足无措,经过八天的治疗血小板升到常人标准数值,于是就高高兴兴回家,医生也配了一些不痛不痒的药,激素每天吃8粒,第一次复诊我们同医生说明情况,我们时打算开刀的,后来医生说还是慢慢减量,每天口服六粒激素,等到第二周复查的时候血小板只有2,再一次陷入僵局。
当天医生建议输血小板,可是中山医院血液科等着输血小板的病人太多太多,而且我们这么一个病危的病人只能住急诊临观的那种地方,想着入院环境太差,于是冒险转至第六人民医院,当天在急诊看护走廊入住十天左右,天天丙球激素 升血小板的针,这样反复折腾后血小板升至35左右出院。
2019年五月住院
2019年十月住院
2019年血小板住院已经有四次
现在每天口服艾曲波帕
并且于上周去看了上海岳阳中医院的周医生
配了二周中药
最近每周都会测血小板 每次等报告的时候其实很煎熬,感觉吃了艾曲和中药血小板还微微的跌了一点
心情无比沉重 从三月查出这个病基本就没有上过班
心里也十分焦急 但是之前自己的饮食作息都非常差 把身体熬坏了 也不能靠药物马上就奇迹般的恢复
有一个医生特别中肯的跟我说 你老公的病你要知道是伴随他一生的 甚至把危害性也通通毫无掩盖的告诉我 我现在唯一想的就是他能豁朗一点对待生活 即然要跟随你一辈子的病 也是上天安排的 医生说这个病和糖尿病 高血压的道理是一样的 无法根治

梅婷meiting 发表于 2021-6-8 22:34:45

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-9 00:10:25

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

韦唯weiwei 发表于 2021-6-9 07:03:07

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 17:56:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

甘薇ganwei 发表于 2021-6-9 18:56:56

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-6-9 20:10:33

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……
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