吃了艾曲波帕和中药血小板还微微的跌了一点

血小板减少病友

	2019年3月打算住院开刀时验血报告血小板只有3不能进行手术，后来直接转到血液科急诊病房，我们第一次接触这个病，感觉有点手足无措，经过八天的治疗血小板升到常人标准数值，于是就高高兴兴回家，医生也配了一些不痛不痒的药，激素每天吃8粒，第一次复诊我们同医生说明情况，我们时打算开刀的，后来医生说还是慢慢减量，每天口服六粒激素，等到第二周复查的时候血小板只有2，再一次陷入僵局。 当天医生建议输血小板，可是中山医院血液科等着输血小板的病人太多太多，而且我们这么一个病危的病人只能住急诊临观的那种地方，想着入院环境太差，于是冒险转至第六人民医院，当天在急诊看护走廊入住十天左右，天天丙球激素 升血小板的针，这样反复折腾后血小板升至35左右出院。   2019年五月住院   2019年十月住院   2019年血小板住院已经有四次   现在每天口服艾曲波帕   并且于上周去看了上海岳阳中医院的周医生   配了二周中药   最近每周都会测血小板 每次等报告的时候其实很煎熬，感觉吃了艾曲和中药血小板还微微的跌了一点 心情无比沉重 从三月查出这个病基本就没有上过班 心里也十分焦急 但是之前自己的饮食作息都非常差 把身体熬坏了 也不能靠药物马上就奇迹般的恢复   有一个医生特别中肯的跟我说 你老公的病你要知道是伴随他一生的 甚至把危害性也通通毫无掩盖的告诉我 我现在唯一想的就是他能豁朗一点对待生活 即然要跟随你一辈子的病 也是上天安排的 医生说这个病和糖尿病 高血压的道理是一样的 无法根治

梅婷meiting

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

朱亚文zhuyawen

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

韦唯weiwei

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

徐帆xufan

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

甘薇ganwei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

徐千雅xuqianya

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……