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 | 亲爱的各位朋友你们好：
第一次发帖，以前我只是作为一个看客，经常看各位朋友的帖子，但今天我来发一张自己的帖子，只是为了五湖四海能看到我这个帖子并且知道哪怕一点点能够救我兄弟的方法的能够回复我一下，给我个提示或者有过治疗过这个病的朋友能够跟我说说你的治疗经验或者哪个医院治疗比较好，我将万分感谢。
我来自浙江台州，我的兄弟，亲弟弟，今年25岁，2013年5月5号因为一直流鼻血，止不住，就到医院就诊，在医院经医生初步诊断为再生障碍性贫血（是一种骨髓造血功能衰竭症，主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血、出血、感染等），我想可能有的朋友有听说过这个病，但是作为来自农村的我的家人来说在此之前甚至都不知道世界上还有这种病存在，在诊断的当天，医院就要求家属签了病危书，因为医生说这个病随时都有生命危险，而且非常的难以医治，我和父母当时都不敢相信是不是误诊了。
于是当天，我和父母就把我弟弟转到了浙江杭州浙二医院，经过浙二医院的骨髓活检等再次诊断，被再次确诊为再生障碍性贫血，属于比较严重的再障，血液科医生跟我说，如果要治好这个病要我们家属最起码准备50万，因为这不是普通的病。
之后我们转入了病房，医生给出了两个治疗方案，一个是兄弟之间骨髓配型，如果能够配到我的骨髓，可以直接移植到我弟弟身上，而且治愈率非常高，第二天我就去抽血送到浙江省血液中心化验科配型，当时我就在祈求老天能够让我们的配型能够配到，希望老天救救我的兄弟虽然我从来不信有神佛。
还有一种治疗方法是用进口的药物治疗，费用大概在10万左右，但是好不好只能因人而异，而且副作用很多。经过两周的等待，配型结果出来了，没有配到，老天不开眼啊！在等待配型结果的这两周（10个工作日），我弟弟一直在医院病房住着，医生说为了以防万一，吃饭以及大小便都只能在床上，而且每天大概有一半的时间是挂各种抗菌和抑制的药水以及营养药水，最主要是输红细胞和血小板，费用平均每天2500元左右，配型结果出来后，因为没有配到，医生建议我们用进口药物进行治疗（是一种兔淋巴抑制剂和雄性激素），没有办法我们也只能接受这个方案，进口药水一共挂了5天，并没有出现医生所担心的副作用，挂药水之前医生跟我说了多达30几种副作用并且要求家属签字。医生说没有副作用表示身体能接受这种药水，是好的征兆，但是这种药水的效果要3-4个月才可能见效，为什么说可能，因为有的人这种药水用了一点效果都没有的，有的人用了会很有效，看运气的。所以说这次又只能祈求老天了。
自从弟弟得了这种病之后，整个人都沉默了，平时也不怎么说话，一开始家人都瞒着他，但是医院病房血液科很多病人不是白血病就是淋巴癌或者骨髓瘤，都属重症，所以其实我弟弟他也有点知道，我知道瞒着他只会让他胡思乱想，我就告诉了他病情和医治的难度，我告诉他要坚强乐观，钱不是最重要的，只要能治好，以后一切都会好的，他嘴上答应着我，但是我看到他眼角的泪光，我知道他心里是多么的难受，因为我的家庭本来就不富裕。
自从住院至今，已经一个半月了，但是丝毫没有一点好转的迹象，血小板和红细胞依旧很低，难道真的要等3个月？但是3个月之后如果还不好怎么办呢？我的父母很难过，因为我经常看到他们偷偷的抹眼泪，钱已经用了差不多15万了，但是好像真的一点效果都没有，我从各种途径打听到这个病医治最好是中西医结合，这两天通过托关系，我弟弟从浙二医院转到了浙江省中医院，希望在这边再配合中医中药治疗病情能够好转，我想我弟弟这么年轻这病总能治好的，我希望。
但是又觉得以后的路好迷茫，中药真的能够治好么，医生说最起码短期内都是不能出院的，但是每天2000多的医药费我想一般的家庭都无法承受，我也好迷茫，这个病真的能治好吗，希望有朋友看到我这个帖子知道一些的，能告诉我一点治疗方法，或者哪个地方什么医院擅长医治这个病，跪求能够医治我弟弟的方法，谢谢了！
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发表于 2020-5-5 10:07:45