疫苗血小板减少 发表于 2020-4-28 09:32:04

没想到,湿疹严重,也是会要娃命的

医生分享一个严重湿疹的故事
————————————-2010年冬天,我在免疫科上班,在重症监护室住着一个8个月的宝宝,请原谅我已经忘记他叫什么了,因为跟他的疾病比起来,这一点都不重要。宝宝的爸爸和妈妈都是性格非常好的人,从来对医务人员没有怨言,但是孩子很可怜,从出生不久久开始发病,反复发作的湿疹,比这更煎熬的是,孩子一哭,脸上的皮肤就会裂开出血。我们每天查房都看着心疼,更别提每天带他的爸爸妈妈了。那几个月,他们辗转了好多家大医院,都诊断不明,钱也花的所剩无几。你说,湿疹就湿疹吧,孩子为啥会出现皮肤皲裂出血呢?因为这个宝宝,血小板超级低,血小板是参与止血的,血小板低到30以下(正常100~300),是很严重的。他输了很多次血,但是无济于事,很快就破坏掉了了。爸爸妈妈囊中羞涩,又想继续给孩子看病,每天以泪洗面。那时候主任说了一句话“反正他也没钱,赶紧诊断清楚,让他走吧”那时候深刻的觉得,难道大专家都这么冷血无情吗?没有钱,真的连自己得啥病的机会都没有吗?我们医学上有个病叫WAS综合症(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症),这种属于x基因连锁的遗传性病,孩子会表现为严重的湿疹伴随血小板减少,伴随免疫功能缺陷。后来送检到香港大学做基因检测,明确就是这个病。爸爸妈妈知道治疗无望,最后带着宝宝走了。现在想起这个宝宝和这对眼里满含泪水的父母,心里都是满满的难过。医学的进步,还不足以治疗所有的疾病,有时候诊断清楚,也无法治疗。作为医生会深深的无助。

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-8 16:50:25

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

牛莉zhuli 发表于 2021-6-8 23:15:32

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-9 11:00:17

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-9 12:47:15

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 15:33:25

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-9 19:27:51

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。
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