医生分享一个严重湿疹的故事
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2010年冬天，我在免疫科上班，在重症监护室住着一个8个月的宝宝，请原谅我已经忘记他叫什么了，因为跟他的疾病比起来，这一点都不重要。
宝宝的爸爸和妈妈都是性格非常好的人，从来对医务人员没有怨言，但是孩子很可怜，从出生不久久开始发病，反复发作的湿疹，比这更煎熬的是，孩子一哭，脸上的皮肤就会裂开出血。
我们每天查房都看着心疼，更别提每天带他的爸爸妈妈了。
那几个月，他们辗转了好多家大医院，都诊断不明，钱也花的所剩无几。
你说，湿疹就湿疹吧，孩子为啥会出现皮肤皲裂出血呢？
因为这个宝宝，血小板超级低，血小板是参与止血的，血小板低到30以下（正常100～300），是很严重的。 他输了很多次血，但是无济于事，很快就破坏掉了了。
爸爸妈妈囊中羞涩，又想继续给孩子看病，每天以泪洗面。
那时候主任说了一句话“反正他也没钱，赶紧诊断清楚，让他走吧”
那时候深刻的觉得，难道大专家都这么冷血无情吗？没有钱，真的连自己得啥病的机会都没有吗？
我们医学上有个病叫WAS综合症（湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症），这种属于x基因连锁的遗传性病，孩子会表现为严重的湿疹伴随血小板减少，伴随免疫功能缺陷。 后来送检到香港大学做基因检测，明确就是这个病。
爸爸妈妈知道治疗无望，最后带着宝宝走了。
现在想起这个宝宝和这对眼里满含泪水的父母，心里都是满满的难过。
医学的进步，还不足以治疗所有的疾病，有时候诊断清楚，也无法治疗。作为医生会深深的无助。
发表于 2020-4-28 09:32:04
