ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 骨髓报告没问题都叫免疫性血小板减少性紫癜

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发表于 2020-5-6 09:40:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
老家在福建。小孩子3岁10个月长期由爷爷奶奶带,暑假发现小孩子身上有血点。整个村都没人 过这病也不懂,直到8.29日在镇上查了血常规血小板值11,突然说有生命危险把我爸妈吓倒了,摩托车都不会骑了,赶紧带小孩子去厦门市里大医院这个人命关天。第一次住了5天院常规激素治疗血小板值在200多,医生让出院。
激素一天2粒,回家后第二个礼拜复查因为感冒引起呼吸道感染血小板值在6。又住院了5天。打了2天丙球共10瓶。出院血小板值在300多。接下去每一次复查一减药血小板就降。持续到最后一次复查血小板值剩下1。主治医生说去福州协和医院看看。二话不说直接从厦门赶往福州协和医院,到了福州协和医院连个床位都没有,就挂靠在急诊里面打了2天丙球。在福州协和找了李健主任,主任建议我们不用做骨髓穿刺。听到了这句话别提多高兴了。讲真是我们家属太傻,太关心病情。又不懂,一下子不小心就得过度治疗。这病情还算是好病,就是比感冒发烧还麻烦,经常要跑医院。接下来又开始了复查之路:第一次复查:445,减半粒药后283,在减半粒后171,这个礼拜看到小孩子身上有新的血点。赶紧带小孩子去做血常规37,一下子又急了。跑福州太远了。跑到了泉州市第一医院。庄主任直接建议我们做骨髓穿刺,没找到病因这样托下去害怕延续成慢性的,到时候就害了小孩一辈子。最害怕的事情果断发生了,一家人商量了一天决定做骨穿。骨穿做下去报告出来了没问题,啥都没有。就是巨咳细胞大于500。就这样福州没跑了,跑泉州复查了。这2个月血小板也是反反复复升升降降。到今天12:24血小板值22。连续2个礼拜血小板都是22。主任建议我们说激素不用吃了。然后停药后的我们该怎么办…



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发表于 2020-5-7 09:26:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 郭超美 于 2020-5-7 09:27 编辑

我们家跟你家应该时间差不多也是去年暑假发现的,也是三岁多,在苏大儿童医院看的,吃激素泼尼松和中成药半年没效果,医生让我们去上海吃中药调理了。

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发表于 2021-6-9 02:01:50 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 04:53:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 07:22:47 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 22:12:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-10 02:49:35 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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