血小板减少病友 发表于 2020-5-8 09:35:19

川崎病(婴幼儿多发的疾病——血管炎)

川崎病(婴幼儿多发的疾病——血管炎)
清晨七点的儿童医院,接踵摩肩。到处是婴儿的啼哭,幼儿的吵闹,家长的躁烦。分诊的护士到了,家长们着急地奔蹿。孩子带着睡意出门,裹着襁褓在父母怀中安眠。维持秩序的保安,粗声地吆喝着注意安全。喇叭里的叫号广播,让家长的耳朵时刻紧绷着弦。清晨七点的儿童医院,接踵摩肩。我的心有万般的忐忑,祈盼着孩子的平安。戴着卡通的口罩,生怕他再受到感染。迈着急促的脚步,上上下下的往返。孩子还无法理解疾病的严重,只是不舒服,饱受着症状对身体的摧残。家长们互相打量着,等待中不时几句寒暄。清晨七点的儿童医院,接踵摩肩。替孩子生病,成了家长此时的夙愿。一条条长长的队伍,免不了磕磕绊绊,只要不碰到孩子,大多悦色和颜。大屏上的数字翻滚,吸引着无数凝望的视线。过道走廊里,每一个孩童乱跑的身影,背后都有一对紧盯的双眼。这些天真的孩子,过早地感受了疾病的纠缠,稚气的眸子,略显着几分怠倦。可是,诊室里的医生,依然是那样不紧不慢。电脑前,依然留存着几张检查单。清晨七点的儿童医院,接踵摩肩。无论你来的多早,永远有人比你排队靠前。拿着开出来的单据,像士兵冲上了前线。和时间赛跑,争取结果能出现在大夫下班之前。事与愿违,检查结果迟延。无论多贵的号,都只能重挂一遍。走廊小憩,听到很多医患之间的传言。抱着孩子,只能默默为他祈祷祝愿。抬头一看,太阳被高楼大厦遮住了半边脸。打开手机,回想出发时间是早晨五点半。清晨七点的儿童医院,接踵摩肩。早已忘记是哪一届的什么会议,提出过大病不用出县。迭代更替,现在看病还是这么困难。一些疑难杂症,根本就不敢在小的地方看。家中六大一小,这小家伙可容不得任何怠慢。再扫一次就诊卡,结果终于出现。飞奔诊室,牢记医生的片语只言。诊断结果,一个月后,重复今天所有的一遍。药量稍加,孩子体重早已大于之前。一个月后的儿童医院,依然是接踵摩肩!今天带着小鲁班做出院后的第二次复查,具体经过上述那个像散文诗一样的文体,已经描述的差不多了。在这里,我说点儿心得体会吧。去儿童医院,先挂一个普通号,跟医生说明诉求,让医生给你开出来要检查项目的单子,然后带孩子检查完了,挂专家号或者更好的。让专家们看看。然后说说川崎,我儿子这次检查,大夫多开了一个“果糖”的药,孩子有点儿心肌损害。其余的都没有变。一个月后再去复查。


张铎zhangze 发表于 2021-6-9 08:32:49

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-9 12:50:50

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-9 18:23:22

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-9 21:12:27

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

王鸥wangou 发表于 2021-6-10 00:32:54

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

张凯丽zhangkai 发表于 2021-6-10 01:39:12

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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