血小板病友y 发表于 2020-5-11 12:09:58

难道流产还和我的血小板减少有关系吗?

去年,我的一个病人突然拿着喜糖来看我,我早已把她忘了,张大夫,你不记得我了啊,我就是那个抗磷脂抗体综合征的病人啊,我刚出月子,今天特意来谢谢你,要不是你,我这辈子可能都不会有孩子了,真是谢谢你啊!经她提醒,我记起了当年她看病的情况,抗磷脂抗体综合征是一个临床上非常少见的疾病,很多不是风湿免疫专科的医生,可能连听都没有听说过,更别期望这样的医生能在病人第一次看病时就诊断出来。她当时是因为血小板减少,经熟人推荐来找我看看,病人已经快四十岁了,我当时没有多想,问诊时习惯性地随口问了一句:你以前流产过吗?没想到这么一问,戳中了她的伤心处,张大夫,你怎么会这样问呢?我的确多次流产,到现在还没有孩子,为了生一个孩子,十多年来,我全国各地的大医院都跑遍了,做了三次试管,都失败了……讲着讲着,她忍不住伤心地流下了眼泪,难道流产还和我的血小板减少有关系吗?前几年,我没少做各种检查,当时血小板没有少过,只是今年才发现有点少,打听到你看血液病看得好,今天就来找你看了。因为这个意外,联想到我进修时的一个病例,我当时感觉她不是单纯的血液病,可能是一种自身免疫性疾病,后来,进一步检查确诊为抗磷脂抗体综合征,因为症状轻微,病情很快得到控制,她再次怀孕后顺利生下一个孩子,这才有了上面的故事。回顾她看病的经过,一直误诊,是因为她一直在看不育症,妇产科医生能想起这种极少见病的可能性很低,所以说因为她不会看病,才导致她的病被长期误诊。你可能会说这是一个极端的例子,不是所有人都像她那样倒霉,没有早期遇到像你一样的好医生。其实,你错了,我也是在不断误诊后成长的,讲一个我自己的例子。我女儿小时候感冒发烧,我自己是医生,就没有像我在前几天的文章《你感冒了,我帮你看看》中说的那样,按程序给女儿看病,没有先给孩子化验血常规,只当一般病毒性感冒给了一些抗病毒药,高烧就用清开灵,女儿当天退烧了。可药劲一过,第二天又是高热,并出现咳嗽,这时候,我才感觉不对劲,急忙拉女儿去医院检查:肺炎!只得住院治疗,因为拖得严重了,后来又并发良性肌病,有几天,女儿下肢无力,站不起来,当时,我心里很煎熬,羞愧得无地自容,还好最后都治愈了。不过,自那以后,女儿体质变差,天气一变,就容易感冒,我也是因为女儿,才对感冒的治疗有了很多的心得。像我这样自以为是的病人和家属在门诊很常见,几乎占门诊人数的一半,尤其是中年和青年人,因为习惯百度,来医院基本是他们自己在看病,大夫,这些检查可不可以不做。医生,我就是XX,你给我开点药就行了。这时候的我,其实已经不是医生,我只当自己是服务生,我不需要为你的病负责,我只要让你满意就可以了。你不把医生当医生,你来医院干什么呢?门诊误诊率高,有很大一部分原因可能是医生面对的病人都是这些自以为是的人,他们自己在按照百度看病,医生只是他们的服务员,就像我的上一篇文章《血脂高了,一定要吃药吗?》说的那样:你会看化验单,你就可以看病吗?专业医生的经验不是能在百度里搜索到的。我最喜欢给农民兄弟姐妹们看病,尤其是上了年龄的老农。他们尊重你,相信你,他们看病只说自己怎么不舒服了,从不自己擅自主张,他们甚至不叫我医生或者大夫,而是称呼我"先生"。我喜欢这样有温情的医患关系,我明白他们对我的期待,也明白我作为医生的责任。这时候,我总是会言语温和,做事认真,详细地解释检查的结果和药物的用法,告知下次复诊的时间,我尽力为他们把病看好,即使我自己能力有限,我也愿意为他们想些别的办法。不舒服了,你真的会看病吗?作为一个从业27年的老医生,我推荐看病三步,让你看病更顺利。1.不要当自以为是的病人,把医生当医生,而不是把医生当服务员。看病时只说自己哪里不舒服,不提其他要求,让医生把病看明白后帮你制定治疗方案。2.急性病用药三天,病情没有改善,请找其他医生就诊。用药没有效果,很可能原来给你看病的医生没有把病看明白,诊断不正确,治疗当然无效。如果换了一个医生,用药三天还是没有很明显的疗效,请换一家级别更高的医院就诊。这样三换,就可以大幅度降低可能的误诊机率。3.慢性病一般不存在误诊,只有用药疗效好不好的问题,请尽可能在原来接诊的医生处复诊,这样可以最大限度地减少重复检查,也利于培养良好的医患关系,方便你今后的治疗,一般,一个负责任的医生当治疗不能见效,他会给你推荐业内专家,你再根据他的推荐换另外的医生继续看病。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-8 20:26:49

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

方琼fangqiong 发表于 2021-6-9 11:53:35

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

舒畅shuchang 发表于 2021-6-9 15:37:31

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 16:31:21

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

李宗伟lizongwei 发表于 2021-6-9 16:56:42

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

王挺wangting 发表于 2021-6-9 22:20:31

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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