wanqing 发表于 2020-5-17 16:42:33

感慨ITP血小板减少这几年!过度的在意会让病情更加重!

从发病99年,到现在已有5年了。回顾这几年来,感慨万千。本不想回顾那些心酸,但感觉自己还是幸运的一个。忘不了激素带来的伤痛,忘不了每次血常规检查的复杂心情,也忘不了眼里的泪水哭干过多少回,更忘不了我给家人带来的那些焦急与悲痛……
         发病血小板21,激素过程由血小板200多最后降到个位。之后决定不再碰激素。一直中药维持,血小板总在1万左右徘徊。激素期间和激素后期,经常感冒,各种小病不断。还好甩掉了激素。坚强乐观,我没有放弃工作。常吃中药也不是办法,是药三分毒,于是每周停几天,到后来每月停几周。到现在几个月吃一两周,甚至不吃。血小板数值一直没多大变化,但没掉下一万。但血小板也没超过2万。
      我又是幸运的,就有过一次严重的鼻出血,后来才知道还是吃乌鸡白凤丸吃的。例假量也能接受。最主要的是,我有个健康聪明好学的孩子。就不会像有的ITP病友似的担心生孩的问题。所以上天对我是眷顾的。
       相对来说,我的症状轻些。有时候竟忘记自己是个病人。我信一句话,有病过度的治疗,过度的在意会让病情更加重的。血小板一万多对正常人来说,该是多么的可怕。可对我来说,我很知足。之前个位了好几年。
       这个小病,带给了我很多感悟。其中最深的就是:活着就是一种幸福,知足者才能长乐!但愿就让我这样平平淡淡活到老吧!

张铎zhangze 发表于 2021-6-9 06:50:33

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-9 22:35:24

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

王雷wanglei 发表于 2021-6-10 01:15:45

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

王鸥wangou 发表于 2021-6-10 02:54:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

周放zhoufang 发表于 2021-6-10 03:26:02

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-10 03:30:29

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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