ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 血小板无情地降至1甚至0,血小板减少一点都没有起色的病

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发表于 2020-7-8 14:51:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子的病情于2016年春节开始出现大起大落,平均每一个半月不住院,血小板就会一直无情地降至1甚至0.每每这个时候,我都会像呆若木鸡般将孩子送入医院,开始那不变的输丙球,输VC,加止血药,验血,血小板升至50左右,然后被通知出院。回家的头几天,看着孩子干干净净的皮肤,就莫名的有种稍纵即逝的幸福感,可是这种感觉实在是太短暂,仅仅是两周的时间,孩子就会在身体的各个地方不约而同地浮现“可恶”的出血点,由浅变深,由小变大,两条腿上不时增加一片青紫,让人看了揪心的疼。白天担心孩子心事重,也不敢多看她的出血情况,只有在夜深人静的晚上,在孩子熟睡之后,看着宝贝,无数次流下了伤心、无助的泪水,我恨自己的无能,恨自己不能替代孩子承受这一切。然后天一亮,孩子醒来后,就必须很快调整好状态,总是转移孩子的注意力,告诉孩子,这个病有个过程,我们很快就会走完这个过程的。每每这时,孩子都会半信半疑地盯着我的眼睛,问:“真的吗?”。我总会迷茫但很坚定地点点头。
想想孩子肚子里吃进去的两年多的中药,再看看一点都没有起色的病情,医生也换了几个,都是很有威望的好医生,可药用到孩子身上却都没起效里,我不知道问题出在哪里,心里好纠结。希望宝贝的懂事和坚强能感天动地,还宝贝一个健康的身体。那怕让我付出再多,也再所不惜。宝贝,一定要加油!


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发表于 2021-5-20 14:17:19 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 14:13:48 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 21:32:56 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 00:42:34 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-23 00:53:48 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 01:48:09 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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