ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 【军刀】免疫性血小板减少病友群交流的常聊问题!

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发表于 2021-12-27 12:03:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,我是军刀。
嗯,最近呢发现有不论是新病友啊,还是老病友,对一些问题呢比较纠结,经常于。
在群内呢提出这些相关的问题。
那今天呢我就把大家比较喜欢知道的这些问题。
呃,按照我自己的理解说一下。
希望给你们一点参考啊。当然了,我说的并不是百分之百正确。
但是我觉得应该也差不多。所以呢。
希望对你们有点帮助。
那么首先呢第一个问题是。
血小板减少呢。
能不能治好?
啊,我首先呢这个问题就是血小板减少能不能治好。
而不是说i t p。
啊,如果说是血小板减少的话呢。
那肯定是能治好。
嗯,他因为他涉及的疾病比较多嘛,不论是哪一种,相对来说都有治好的这种可能性。
但是如果说对于i t p 来讲呢。
也是有治好的。
虽然通常来说大家都知道i t p 呢主要以自御为主。
啊,但是这个自愈呢也算是治好。
也反正是好了,对吧?
那么。
针对于治愈之另一治愈之后的另一部分人呢?
应该说也有好的。
他们可能会通过一些治疗的手段,包括。
啊,一次性过这种也都算是治好。
所以我认为不需要纠结这个问题。
嗯,对于这个疾病而言呢,你的目标。
第一点,必须把它放低,控制在不出血。
这才是首要的这个治疗目的。其次呢好不好就顺其自然就可以了。
心情呢我理解。
但这个东西该好,你怎么都会好。
所以别去纠结于这个问题上,因为真的没有任何的意义。你进了群之后,你可以看到有的人。
他很快就好了。
有的人几年都没有好,这都是很正常的。不论是哪一种疾病都会出现这种情况。
那第二个问题呢,你去哪看?
比较好。
哪儿有老中医?
嗯,这个问题呢大家都是。
属于热点啊。
去哪儿看呢?其实我认为不重要。
因为i t p 的特性呢,导致不论是在哪儿都有看好这个病的,就包括你们本地的一些。
呃,中医啊、西医啊它都有看好这个病,所以呢你不需要纠结于去哪看。
但是呢确诊是关键,为什么有的时候推荐去北上光灯?
大的一些城市呢。
并不是说去了你就能看好,而是呢啊他们做的检查呢。
相应的更全面一点。
呃,再加上这个经验呢。
较丰富啊,比平时地方上的一些医院啊或者医生建的案例比较多。通过分析你的情况可能会给出一个啊。
更合理的方案。
这个哪有老中医啊,其实哪儿都有老中医。
看中医原则呢,推荐正规就近。
啊,你可能。
一开始接触就想看一些所谓的什么国手名医啊,或者是说去网上查到的一些这个专家。
啊,非常有名的。
可能看了一圈之后呢。
你没看好。
那转过身呢,在你家附近有一个正规的医院。
就给你看好了。
啊,当然不排除这个看好里面可能会有你自己好的原因啊。
但是。
还是那个道理。
就近正规,这是王道。
第三个问题呢。
这个病呢都吃什么药啊?我说的这个病呢是指的i t p。
i t p 的用药呢相对来说比较简单。
初发病的用药就是激素丙球,这是一线治疗。
啊,这个呢也基本上是所有的i t p 的病友必经之路。
有可能你一次的丙球啊,激素啊冲击。
他就好了啊,这就是咱们所谓的一次性过。
也有可能你冲击之后之后呢,还是会掉下来,然后转为一个口服的。
这个激素的治疗。
啊,这是一线治疗。其次呢一线治疗结束之后,如果说没有达到好的效果,可能会考到考虑用到二线。
这二线呢它也分两种类型嘛,一种就是促进血小板生成类的,也就是咱们知道的特比澳啊。
白介素啊。
罗米。
海曲爱曲阿伐曲。
啊,这类的药目前来说是国际的主流用药。
因为副作用相对来说小。
但是呢价钱昂贵。
嗯。
有的人呢的确是用了这个药呢,在辅助提升的同时能好啊,也就是咱们慢慢能减轻。
嗯,还有一个方向呢就是免疫制剂美罗华呀、环保素啊。
d c 啊等等这一类的。
像第三第三个治疗呢,那就无非就是切皮。
切皮。目前来说呢。
都已经把它放在。
最后的位置。
在以前的时候呢,没有这么多药出现的情况下。
可能激素丙球治疗了,然后呢,没有办法。
就会使用这个切皮。
但是目前来说,这个药物呢逐渐的出现这个切皮呢也慢慢的会放在最后。
因为毕竟呢它是属于一个具有创伤性的这种治疗。
啊,并不是说切了之后百分之百就能好。
也有人切了之后呢,它不好,所以说把它放在最后。
加上。
大家也都是比较反对这个或者是反感那个切皮。
有的人说这我这个脾不大呀,也没坏切他干什么?
其实i t p 的切皮呢跟你这个皮大不大呀,这个坏没坏呀,没有任何的问题。
就是在你正常的情况下把它切掉。因为脾脏是。
嗯,血管破坏了场所,你把这场所给它端掉了。
没有破坏的地方啊,那不就学校把你生下来了吗?
啊,只是大概说一下这个意思啊。
嗯,第四个问题呢。
就这个食疗方面有哪些东西有效?
啊,这个是比较火热的一个问题。就是因为大家都想通过啊吃点什么能提升血小板呢,或者说有点帮助啊。
这个我可以跟你们说,基本上是没有。
嗯。
可能说到这儿的时候呢,有很多人就会反对。
因为大家刚接触这个病,不论是得没得过这个病的人,都会告诉你吃那个花生一啊,他可能会生血小板。
但就目前来看呢,吃花生衣能够达到这种效果的好像。
没有几个。
嗯,他真正是否是因为这个声音来点儿。
还不敢保证。
因为本身血小板它也具有波动性嘛。
所以说。
这个可能性不大。
你也可以看一看啊,大家这个中医方子。
每个人的中医方子里面儿基本上都没有花生衣的。这位。
啊,钥匙同源的这个东西。
那这么有效的东西,大家都知道的东西,为什么他没有在药房里面呢?
对不对?
啊,当然了,就是你如果认为这个有效果,你可以继续的坚持服用。这个没关系啊,淘宝包括这个花生米片儿,什么都有卖的,而且那个好评呢也挺好。
你自己琢磨琢磨,那好评怎么来的,你就知道了。
因为咱们有病友呢,买过买过之后呢。
给客服啊。
让他帮刷单。
这种东西大家。
不用多说都明白,对吧?
你。
所以这方面的事呢就差不多也是行了。包括剩下的一些。
呃,像一些藕节啊、白茅根啊啊,什么大蓟、小蓟啊,包括淘金娘、牛西西啊、木瓜叶。
啊,这一类的东西呢相对来说绝大多数主要是以凉血止血为主。
啊,凉血止血呢,这个你可以你们可以适当的去尝试一下啊,这个无所谓的。
但是千万不要执着,有的人呢可能是真的有效果,但是这种人凤毛麟角。
包括大家知道的水牛角啊。
以前呢也查过。
这个百度上一查,犀角地黄汤啊,犀牛角。
那犀牛角你能买得到吗?你敢买吗?
说到这儿,可能大家为什么不敢买啊?
那是国家保护的。
哼。
咱不说这个啊,就是你像大城市之前很多年就说了,不让是猎杀这些东西。其实他们的脚呢跟你的手指甲,它是性质是基本一致的。
所以。
在对于食疗方面你认为可行的啊,你可以试一试,但是千万不要执着,切记切记不要没完没了的执着。特别像花生一这种。
众所周知,没有用的东西,你还在不断的尝试的情况下。
呵可以必须要保证质量。然后。
差不多就得了,你指望他把你的血管提升。
成功率呢基本上是渺茫啊,所以别纠结这方面。
那说到这个时候呢,可能会延伸出来一些哪些不能吃啊,之前我在介绍这个疾病的语音里面也说过。
啊,基本上是没有什么不能吃。你认为什么东西你不能吃,你就别吃啊,这就可以了。
但是呢前提条件你在没有吃中药的情况下,你吃中药呢,你就按照中医的要求来。因为你在吃他的中药,他肯定会有一些相应的忌口。
啊,如果你说你没吃西药,没吃中药。
那么这个时候呢你就要注意大的原则就行。不过敏不拉肚,不上火。
然后特别低,不吃容易划伤消化道的。
不是特别刺激的。
嗯,这个我认为就够了。你如果说。
我这也不吃那也不吃。我去查一下百度,哎呀,好多东西都不能吃。
那你说你活着图啥呀?
人生在世,吃的权利都剥夺你了。
就算是给你取消吧,达到两百。
那你觉得活着还有意思吗?
对吧,所以说一定一定要理性的去对待一些问题。你如果说真的吃了哪些东西。
啊,他降血小板啊,我希望你把这个消息抓紧告诉我,我去告诉那些血小板增多症的病友们。
他们也不想吃药,想吃一些食疗的东西,把血小板降下来。如果说你说哪个特别好使,那我马上就告诉你了。
我告诉你,赶紧吃这个。
那总比吃药强吗?
所以说咱们和他们。
是互相对立的。你知道好消息告诉他,他知道好消息可以告诉你,但是。
你觉得可能吗?如果真的可能的还需要吃药干啥呀?
食疗总比吃药强,再难吃的食疗,它最起码。
配比吃药强吗?
所以这方面千万不要纠结啊,量力而行,适可而止。
那说一下第五个问题啊。
哦,第五个问题是什么东西不能吃。这个刚刚已经说过了。
啊,四和五连在一起。
说第六个。
这个病呢他会不会转成其他的病?也就是i t p 呢他会不会转成其他的病?
啊,这个因为目前偶尔会有群里出现不是这个疾病的人了,所以说。
在对于不了解这个病的人会产生恐慌。
嗯,怎么讲呢?i t p 它不会直接的转成其他的病。
但是呢大家如果知道i t p 这个疾病的特性的话,就会理解为什么有的时候你一开始是a p p,但是后来你是在账。
或者是后来你是红斑狼疮等等这些病。
那就是因为在当初你发病的时候,你只出现了血小板减少,你并没有出现其他疾病的那些条件。你。
比方说白细胞下降啊,红细胞下降啊啊这一类的。
但是随着时间。
啊。
因为当初呢,你其他条件没出现,也查不到什么原因导致的下降,所以说只能定义为i t p。
也就是说i t p 呢它就是一个中间站啊,有可能你就在这儿一直站着,有可能你就后退了,就是好了,有可能你前进了,那就是其他疾病。
也就是说,你的病因找到。
那么你如果前进了,那就说明你随着时间的发展呢,其他疾病这个特有的这种指标条件呢。
他逐步的出现了。
那这个时候呢出现了。
你再去做确诊的时候,就发现了。
你是其他的病了,比如说你是再长了,或者是比如说你是红斑狼床。
那么有的人因为不懂啊,他就会说啊,你以前是i t p,后来转为什么什么病了啊,其实这种说法是错误的,你本身就应该是这个。
只不过你那个血小板减少,他先出来了。
你其他的条件他没出来,他并不是代表他不出来。
那就比那个血小板减少,跑的慢一点,你还没能看着他呢。
所以说这个病呢。
是需要。
定期的监测。
啊,该复查的要复查。
他不是说一次确诊终身,就是这病。
啊,当然大家也不需要害怕,因为。
嗯。
最后不是这个病的人呢,比例呢相对来说不是特别的大啊。但是。
别大意了,别把它忽略了就行。因为有的人呢也不去学习。
就知道安全值以上没有明显出血,然后就不管了啊,大家都说这个安全制以上没有明显出血就没事,然后就不管了,也不学了。
你到时候真出现问题,他又来了。
他该说了,哎呀,怎么怎么样的,你们一定要注意做什么检查呀,怎么怎么样,其实人家都比他懂,就他自己不懂。因为有一些苗头出现的时候,你可以借助用药进行控制。
你要把这个控制这一关,你给越过去了。
那就是自己的事儿了,那直接就是该杀病痧病呗,对不对?你别控制了,该怎么治就怎么治。
嗯,下一个呢,我再说一下第七个问题,就是i t p 呢它会不会复发。
啊,因为i d p 的特性呢,它就是这样啊,不明原因。
所以说当你。
这个治好以后,我所谓的这个治好呢,并不是说你。
这个。
在一百以下或者说是一百以上啊,不用任何的药物。
呃,在一年以上。
就是说好了一年以上。
可以这么说吧,i t p 它的特性。
就是容易复发,只要你当初确诊它是i t p,那么它的特性就容易复发。
不论是儿童还是成人。
但是呢你们不要因为这句话就担心啊,就害怕。
复发的几率呢并不是特别的大。当你好了之后你好了,几率呢按整体人群来计算。我看到的。
它只有那么一小部分啊,这一小部分呢。
他也可能是一年两年。
十年二十年。
因为有的人呢他小的时候得了啊,长大了三十来岁,四十来岁了。
啊,出现这种毛病的,但他这个复发呢真正是怎么个原因?
还得通过进一步检查。那因为有的人呢他又得了一种病。
啊,同时呢它也会出现血小板减少啊,这个咱们也应该算是复发。但是。
哎,也算是挺赖啊,赖上的。
可能跟之前小的时候那个没有原因,没有关系。
再一个呢就是有的人呢。
他在短期内。
就再次复发。
那这个也很正常,再次复发,再次重新评估疾病,它还是i t p。
就是因为他莫名其妙的下来了,他当初也是莫名其妙的下来。
啊,所以说这个问题。
简单点回答就是会复发。
但是我希望你们也别纠结,你先把眼前先过好得了。
你想那么远的事儿没有意义。
你不要把这个。
复不复发放在前面,你现在还没治好呢,你考虑复发,你不感觉到你有点。
杞人忧天嘛,对不对?
所以说这个事儿。
不用多考虑,知道大概意思就行了。
总体来说。
考了之后,复发的人人数。
不论成人儿童加在一起。
都挺少,特别是儿童更少。
那再说第八个问题啊。
这病会不会遗传?i t p 会不会遗传啊?我跟你们说一下,这个i t p 呢不会遗传。
嗯,但是血小板减少它会遗传。
我为什么会这么说呢?
嗯,之前上一个语音,你们要听听过的话就知道了。因为a t p。
和血小板减少。我一直在强调。
i t p 是你查不到原因的,这种需要来介绍。
定义为i t p。
但是血小板减少。
他并不是说。
跟这个兵是一模一样的。
它有很多种的疾病,你比如说在账。
你比如说红斑狼疮攻击到血液了,血小板低了。
干燥对不对?
免疫病有一定的遗传几率。
这个相当相相相信你们应该能听说过。
但这个遗传的几率呢并不是特别的大。所以说。
会不会遗传肯定是会,但是几率大不大不大。
啊,这就可以了。但是如果你担心啊这个病会被遗传给小孩怎么样,那我觉得有点多余。
如果你基因方面有问题的话,那更有可能。
遗传。
所以说这个问题呢,我认为只要你不是那种。
呃,容易遗传的疾病的,相对来说就不需要考虑像i t p 的话。
完完全全就俩字儿,不会。
啊,今天这问题就说到这儿。
嗯,后面呢。
在碰到了什么问题?
我再整理一下,我会回答的。
再做个语音给大家发一发啊,希望对你们有点帮助。
因为这个病本身得了吧,就挺闹心了啊。
再加上对这个病的不理解啊,有的时候呢医生再把最吓人的东西告诉你。
这整的挺恐怖的,但是没办法啊,医生有医生的责任,他必须要把最严重的告诉你。
如果他告诉你的非常轻松,你再出去。
是不是啊这个比较活跃,万一出点问题怎么办?所以说他要把这个问题的严重性告诉你,让你自己做好警惕。
但是呢大家多了解一点儿,这就好了,缓解自己的这个心理,缓解家庭的这个氛围。
同时呢减少上当受骗。
你不要因为别人说什么东西或者吃什么好了,你就。
信心满满。
结果被骗的这个钱没了都好说。
哎呀,这个精神上受不了,对不对?
行,那今天就说到这儿,咱们。
下次再见,谢谢。


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