孤舟放鹤 发表于 2020-8-20 11:26:01

红斑狼疮患者的工作

各位患友:生了这个病是我们的不幸,但我们仍然爱生活,仍然有幻想。我还没有踏上社会,尚在求学,非常想了解各位患友在工作中,是否因为这个病而受到种种限制?你们所了解的sle患者能做的最具挑战的工作是什么?因此而让理想的翅膀折断,真是心有不甘啊!谢谢大家!

沧桑为饮 发表于 2020-8-20 11:26:09

没有什么了不起,我们要坚强勇敢的面对,积极配合治疗,小心谨慎自己,一切都会好起来的!

小爷我很狂 发表于 2020-8-20 11:26:16

积极面对没什麽了不起,锻炼身心增强信心,脸大了算什麽别人还长不起来呢

爷是黑户 发表于 2020-8-20 11:26:21

做一些轻松的工作是可以的,不接触社会更会容易胡思乱想的,加油,自己都不给自己信心了,怎么能让别人对自己有信心呢?

深巷的猫 发表于 2020-8-20 11:26:29

各位病友.通过交流和在网上查询.这个病只要细心观察.不擅自停药没什么大不了的.每个人都有自己的不幸。但生在这个时代也是的幸运。如果是六十年代。医学界还没有真正的接触这样的病例.现在30年的存活率达百分之七十.有的是五十年.只要心里是障碍切除.没什么了不起的.相信科学.相信在不久的将来会有新药的出现.奇迹也会在这个年代出现....

月色如水 发表于 2020-8-20 11:26:36

嗯,大家说得好,生活就是这样,不如意的事时常发生,只要我们积极面对,正确治疗,会得到很好的控制,其实生活依旧美好~~~

山是故人眸 发表于 2020-8-20 11:26:41

生病不可怕,最重要的是心态。保持好心情,积极面对一切。我平时工作很忙,没有因为病受到太大的影响。所以不要担心,控制好病情最关键。

山是故人眸 发表于 2020-8-20 11:26:50

sle并不可怕,关键是放松心情+规范治疗!千万别让自己把自己吓死,更不能让江湖游医把自己害死!支持建个群,作为病友之间相互交流的平台。 更是奢望能有医生朋友加入为大家作指导(不过是义务的哦 )相信大家都会对这样的好人表达由衷的敬意!

伴你好眠 发表于 2020-8-20 11:27:02

心情很重要的,吃药的副作用会随着病情好转减药而慢慢好的,不要给自己心里压力,我发现这个病半年,现在吃1粒强的松。一定要听医生的,定期复诊。

天马行空 发表于 2020-8-20 11:27:12

还有,我妹妹也是在5年前发现这个病的,现在所有抗体都转阴了,基本上算是临床上治愈了,现在只吃半个激素防止复发。对她的生活和工作没造成一点影响,她当时发病,医学还没那么发达,被误诊了,导致高烧不退。 也许比我们都严重很多,但是她现在所有检查都正常。 她就是心态好,她说别人都不知道她是个病人,她自己开着童装店,每天很忙,不记得自己是个病人。所以,我们一定要有信心。 过好每一天!
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