ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 说说得血小板减少性紫癜的亲身经历

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-6-22 16:59:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
感谢好心人病友家属提供消息,让我的孩子有康复的机会!感谢好心人,愿您合家安康!!
我儿子就是1岁多的时候得的这病,吃了两年药了,现在在稳固阶段,预计年底就能停药了。
刚开始去市人民医院,当时血小板计数只有30多,安排打免疫球蛋白,恢复后让一个星期后回去复检,掉回40多,就推荐我去一线城市的儿童医院。
唉,给我的感觉,大医院的医生心真大,血小板计数只有40多点了,他说没事的,30以上是安全的,不要紧张。不让住院,只是开了一些药,定期复检,过了几天掉到15了,当时医生紧张了,马上安排留院观察,又是打免疫球蛋白,第二天血小板正常。这时候刚好遇到在我们市医院病友家属(不是这类病)也到那儿童医院,时隔半个月,在两家医院相遇,这是缘分。聊天的时候就说他们村也有这种病人,治好后10多年了都没有复发,吃的是中药。他也只知道那诊所的大概地址,让我去那问下,很容易找的。
我也在网上查过,西医对这种病没有太好的治疗方法,只有中西药结合才有疗效。
那医生担心孩子太小,中药吃不了。我说吃不了只能狠心用灌。还好,孩子自己肯吃。
吃了医生的药,我也担心没有效果,开始一个星期去验一次,发现没有再降下来,一个月后吧(我也忘记了)血小板升了,有信心了,起码不会降。好像是八九个月后,血小板计数正常了。医生说还要再吃一段时间,然后慢慢减少药量。现在是两天一剂中药,孩子是到处跑,玩,都不担心他磕到碰到那些。
个人经历吐槽:医院,只会用激素药,血小板降低了,就打免疫球蛋白,免疫球蛋白药效过了又降低下来,如此反复,让我看不到希望。西医治小病见效快,顽疾还是中医靠谱!!
怕麻烦,也不知道会不会违法之类的,文章内不敢写医院、医生的信息。
没有写作过,如果有对某人造成影响请联系我删帖!!


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发表于 2021-5-19 23:41:22 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 00:24:23 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 10:16:55 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 04:32:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 05:46:57 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-23 05:49:23 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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