ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 因为爱你-一位ITP血小板减少患儿妈妈的心声

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发表于 2020-6-10 16:31:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
又是一年儿童节,
曾记否,
医院走廊中,
弥散着消毒液的芳香,
穿插在各个病房,
白色的床单映着苍白的小脸。
想要淡忘,
却又每每想起,
那份无助与无奈,
让人无法忘怀。
也许在孩子的童年记忆中,
永远存在着一片碎片,
想起来恍惚他人经历,
却又真实的无法抹去。

也许我们人生经历过许多第一次,
有第一次迎接新生命的喜悦,
有第一次你躺在胸口的满足,
有第一次做新手妈咪的无措,
而我们却经历了第一次签病危通知书的恐慌,
恍惚中,
不记得医生手中若干篇长长的家属需知,
不记得医生念的许多种可能的药物后遗症,
不记得如何踉跄去办理的住院手续,
不记得曾经在医院的走廊中嚎嚎大哭。

六一儿童节刚过没几天,茜茜就第一次被医院扣留。
我回忆过,反思过,
不停的追问过自己,
如果当初多喝点牛奶会不会好?
如果当初多陪陪孩子会不会好?
如果当初少对孩子发脾气会不会好?
如果当初少对孩子要求些会不会好?
无数的彻夜难眠,无数的自责懊悔。
纵使我在心中无数次的祈祷,
祈祷时间能够回到那个六一儿童节,
所有的如果却仍然停留在如果。
没有任何的医学证明这些,
有的只是不断的往前走,往前走。
时间不会因为任何的磕绊而停滞,
我们所能做的仅仅是跟时间赛跑。

也许我们都曾经抱怨过,
北京的交通总是车比人堵,
北京的天空总是灰蒙蒙的,
北京的夜晚总是没有星星。
第一次我感谢自己身在北京,
至少有几家大医院可以选择。
不需要背井离乡的四处奔波。
在那个炎热的夏天,
我带着厚厚的一打病历报告,
穿梭在北京的大街小巷,
跑遍了北京的各家医院,
面对了无数的不同面孔,
有漠然的,有惋惜的,有热情的。
也许我们的社会,
有着这样那样的不足,
有着这样那样的浮躁。
但也是在那个炎热的夏天,
我感受到了无数的温暖。
有来自亲戚朋友的关心,
有来自陌生人的帮助,
有邻居阿姨的嘤嘤叮嘱,
有医生护士的亲切问候,
有看车大叔的善意笑脸。
第一次我感恩自己身在北京。
也许到现在我也不知道,
北京的哪个商场可以打折,
北京的哪个景点风景更美,
但我可以告诉你,
北京的哪个医院看病最适合,
北京的哪个医院医生最和蔼。
病魔并不可怕,
可怕的是我们自己心理。
如同我们走过黑夜一样,
所有的未知恐惧会压的人喘不上气来。
在病魔没有打倒我们之前,
我们自己就已经把自己先打倒了。
西医,中医,蒙药,藏药,
苗药,气功,针灸,按摩,
我听过许多病友的故事,分享过许多病友的无奈。
我只能说,
坚持下去就有希望,
坚持下去就有胜利。

在经历了休学一年以后,茜茜重新回到幼儿园。
在过去一年中,
除了奔波在各大医院,
剩下的精力就只能休息了。
虽然在家也学习,
但学习认字还是远远不如。
我不知道重新回到既熟悉又陌生的环境,
孩子怎么去调节在幼儿园跟朋友相处,
也不能够代替她去适应一切。
我们仅能做的只是告诉她,
妈咪最爱你,学会保护自己。
我又见到了茜茜的欢声笑语,
感受到了茜茜的快乐幸福。
每天茜茜跟我说过最多的话是,
妈咪,幼儿园可好玩了。
孩子要求的不多,
不需要多么撼人心魄的风景,
不需要多么价格昂贵的美丽华服,
仅仅是一池水,一片沙滩,一小块树荫,
招呼三五小伙伴玩耍即可。
而我也从开始的惊惶无措嚎嚎大哭,
变的从容淡定,
从容的整理打包住院出院,
从容的跟医生分析病情讨论用药。
也许我没有学会上得厅堂、下的厨房,
但是在这一年中,
我学会了,开得了车,挂得了号,看得了医生,买得了药。

孩子总能在意想不到得时候给人惊喜,
这一年,
茜茜基本没有因病请假过,
也能够参加自己喜爱的跳舞、画画活动。
因为生病原因,
体育锻炼,娱乐活动受到很大的限制,
我没有告诉她:不能干这个,不能干那个,
我只是告诉她:你可以干这个,你可以干那个。
2014年六一儿童节,茜茜从幼儿园毕业了。
茜茜第一次跟我提出,
别的小朋友都坐过飞机,
妈咪,我还没有坐过飞机呢。
于是,我打算送给她一个幼儿园毕业礼物---去香港旅游。
为此还专门给茜茜买了可爱的迪士尼公主登机箱。
当飞机徐徐起飞升到高空,
从窗户望出去蓝天白云,
茜茜跟我说,妈咪原来房子可以这么小,世界可以这么大。
我只能在心里默默的说,
孩子,病魔不能阻挡你的世界,以后你会走的更远,飞的更高。
清晨醒来,
茜茜说,妈咪我是不是给你填麻烦了。
我抱着她说,茜茜是妈咪最甜蜜的负担,妈咪喜欢这个小负担,要不妈咪能干什么呢。
在儿童的天堂迪士尼乐园,
我们从早游到晚,从开园游到闭园,
第一次茜茜没有喊累,高兴的乐不思蜀。
夜晚,看着灰姑娘城堡上空缤纷绚丽的烟花,
我在心里默默说,
孩子,对不起,妈咪能做的仅仅是让你的童年有一点点烂漫的烟花。

转眼间,2015年儿童节也来临了。
时间是最好的良药。
这一年,
我们也从北京飞到了大西洋彼岸。
在这里,
享受着明媚的阳光,新鲜的空气。
也经历着陌生的语言,陌生的环境,
一切都要全新面对。
再一次,
孩子表现出顽强的毅力,
自己学习去面对,
完全陌生的学校,完全陌生的同学,完全陌生的语言。
在没有了北京的纷繁浮躁,
在这里心情真的很平静。
应该感谢疾病的到来,
让我们认识到我们所爱的人的重要性。
也许在今后,
无论从学习到生活,
我们还会共同经历很多,
疾病的到来,
使得我们会更慎重的去面对一切,做好一次次的选择。
我们不是成吉思汗,可以弯弓射大雕,
我们也不是周郎将,谈笑间樯橹灰飞烟灭。
我们仅仅是我们,对爱我们的人和我们爱的人,很重要。
孩子也不会永远是孩子,
他们有着自己的选择,
我们所能做的仅仅是,
当回首时候,我们曾经一起经历过。
茜茜,
当你不能独立的时候,妈咪牵着你的手走。
当你能够独立的时候,妈咪看着你自己走。


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发表于 2021-5-19 15:36:33 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 15:27:35 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 07:16:17 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 11:29:02 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-23 08:40:20 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 09:53:58 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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