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 | 孩子发病算来已经满一年，前半年我带着孩子一趟趟跑医院，盯着和最低标准差了好几十的血小板那叫一个愁呀。到十月底，哮喘发作，血小板一下从原来的六七十掉到29，立刻骨穿。时候孩子爸也生病住院，我已经顾不上流眼泪。我那时候想的只是快点查清病因，找到治疗方法。漫长的七天的等待之后，医生的诊断是免疫性血小板减少症，同时哮喘也在5天雾化后得到控制，令人欣喜的是血小板居然长到了89！但2周之后又回到了25。这次我决定带孩子去协和，再测血小板31，从段明辉主任那里得到的建议仍是观察，低于30用药治疗。但是31>30这个结果在我眼里根本就不接受。我追问蔡华聪大夫，难道就没有办法让这个值正常吗？因此而得到了我最大的收获，ITP家园！
就是在这里，从图爸那，从论坛帖子里开始了解到这个病的发病原理，治疗原则，开始冷静下来。对于图爸和家园的帮助我无以为报，在图爸的指引下做起了志愿者。在群里时间越长，也就越能体会到这个大家庭的温暖。
对于孩子的病我从开始的无限恐慌跟血小板较劲，到现在的平静，要归功于ITP家园的无私帮助。不管康复的路有多长多难，有ITP家园的亲爱的家人们的陪伴，我不怕！我坚信我们ITP家园的孩子们都会有美好的明天！
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发表于 2020-6-27 17:02:42
