 | |  |
 | 2019年的暑假，小孩二岁，经常带他去婴儿馆游泳，某一天，工作人员告诉我，小孩背后有很多小红点，小腿哪里有很多淤青，叫我们去医院看下，因为小孩平时太调皮，以为是碰到的，就没有当一回事，结果突发感冒，去医院看病的时候，找的是儿科主任，一看就说肯定是血小板的问题，立刻马上就开了个急诊的血常规单子，在等待的时间内，接到医院的电话，说小孩的情况已经非常的危险，随时都有生命危险，血小板只有8，必须马上住院，主任非常大声的呵斥我们夫妻，怎么这么心大。因为是个小地方，医院不敢接收治疗，必须要到上一级的医院去治疗，看到医生们非常凝重的面色，我感觉天都要塌下来。医院帮忙联系了地区第一人民医院，结果没有床位，但这个病情刻不容缓，退而求其次，去地区妇幼医院，救护车很快来到，去到妇幼，医院问了小孩情况，看了报告单，安排住下，然后有两个医生拿了很多协议过来叫我们签名，什么病情了解书，其中最为刺眼的是病危通知书，我们都是没有住过医院的人，看到这个，老婆马上腿软跌倒，哭得惊天动地。医生安慰我们说，你们这个还不是最低的，最低的到过负数，我们一样治好了，这个病危书只是防止最坏的的那种情况。然后医生跟我们说，小孩的血小板太低了，必须先把血小板提升来，用丙球蛋白冲击！那晚挂了4瓶丙球。第二天医生再过来跟我们说，最好做个骨髓刺穿，看下是什么病因，是否是白血病，听到白血病，老婆再次软腿跌倒，然后还有一大堆的检查。第二天再挂了3瓶丙球，做血液检测，血小板已经到了250多，第三天就那样在挂丙球，改为吊激素加抗生素治疗感冒咳嗽，那个激素叫什么我忘记了。第三天再测，血小板到300多。情况已经好转，我们才没有那么紧张，这三天里，疯狂的百度关于血小板方面的知识，五花八门，说什么的都有，大多数都是说这个病大人治不好，小孩有百分之八十是可以治好，甚至是自愈，心里负担才没有那么重。到第四天，骨穿的结果出来，不是白血病，诊断为免疫性血小板减少性紫癜。第五天测血小板已经超过400，感冒也好了，心里大石终于放下。第六天医生过来跟我们说，情况已经好转，在医院也没有什么用了，全国治疗这个都是这个样子，回去吃激素控制，预防复发。当天下午出院，医生开了15天的激素强的松，前三天吃三颗，逐步减量。按照医嘱，吃完了15天的药，测血小板，一直都在400多，医生只在出院书哪里说要一周复诊一次，没有口头交代强调一定要复诊，吃完15的药以后就停药了，以为好了。结果，过了10天这样子，身上再次出现出血点，一测76，马上紧张起来，医生说观察一下，再过一周去测，41了，医生建议住院治疗。
第二次住院，听从了医生的建议，一定去地区第一人民医院，这是个综合性的医院，见惯了各种奇难杂症。去到医院，测血小板，还是40多点，门诊副主任医生（通过朋友介绍专门找的，只坐诊半天的）说，没有20以下，不建议住院，回去吃激素控制就好了，我和老婆不同意，强烈要求住院，还搬出推荐人，打同情牌（跟这个医生是一个镇的）。住下，主治医师不是一个镇的这个，是另外地区医院的一个副主任医师，看到妇幼的单子，以后专门找过来，向我们咆哮，谁叫你们停药的，谁叫你们停药的，你们懂不懂，有没有复诊，你们不当一回事吗？喷了我们几分钟，然后给出治疗方案，还是丙球冲击上来，再巩固，挂了三瓶丙球，然后就是早中晚给一颗强的松。不放心，跑去问，要不要在挂点丙球，结果又被咆哮，你以为那是神丹妙药啊，打多了会有抗药性的。这个病必须慢慢调养，按步减药，好特别特别，要细心细心再细心照顾小孩。特别不能让小孩感冒，不然还会复发。在地区人民医院治疗期间，就除了第一天挂了丙球，测得血小板在正常范围以后，就没有在用什么药，就是早中晚给一粒强的松，悄悄的问护士，怎么不用药啊，护士非常淡定的说，这又不是什么大问题，就是治疗过程会根据小孩的情况，有不同的康复时间而已，你们不用那么担心。住了三天，医生就叫我们出院，出院时，主治医师再次找到我们，非常严厉的对我们说，回去以后一定要细心照顾好小孩，不要感冒，然后讲了好多注意事项。出院后，开始吃强的松，第一周吃三粒，正常，复诊减半粒，然后逐步一周周减。捡到1粒的时候，医生说，现在这个量已经是非常低了的，可以停药了。两公婆非常开心的回去停药了，结果第四天，又有出血点，再去复诊，96。问医生，医生说，不低于20，你们紧张什么，没有事，叫我们不用担心，还可以观察几天。我和老婆怕了，不肯再观察，医生就说，激素吃多了对小孩发育不好，我说顾不了那么多。医生非常淡定的对我们说，小孩的免疫系统还没有发育完成，随着年龄大免疫系统也会逐步发育，到时就会不药而愈，不用担心，控制在30以上就好。居然我们那么坚持，医生就说回去以后，吃一片强的松，连续吃一个月，中间如果有出血点，就去当地医院做检查，吃完一个月以后，再减半片，看情况，再减。按照医生给的方案，开始吃。这个时候我们又开始有其他的想法，想要中西结合，网上很多人说红衣花生衣和红衣花生对血小板治疗有效，去淘宝买了一大包花生衣，托人弄了很多红衣花生，花生衣泡水，小孩不肯吃，就用红衣花生煮粥给小孩吃。天天吃，结果出了大问题，小孩免疫性血小板紫癜，本身就是和体质有很大的关系，弄得小孩肠胃非常的差，接连肠套叠，肠梗阻，（肠套叠那次抽搐昏迷，真正的吓死人）又住了两次医院（这个应该是有用的，但注意量），又被医生骂得狗血淋头，说要吃中药调养身体，不去找中医医生，乱搞偏方，有没有常识。之后托关系，找了中医院的院长助理，开了一周中药来吃，然后也跟我们说了这个病，还是西医控制得好，副作用大，中医疗效有，但比较慢，要长期服药，不太适合两岁的小孩，还是建议我们西医。
| |
 | |  |
发表于 2020-7-1 17:08:07
