发现红斑狼疮人数缓慢的增加，很高兴认识你们

红腿姑娘

	发现红斑狼疮人数缓慢的增加 因为这个病，让我们和其他人不一样，尽管表面上是看不出来的。因为这种不一样我们比其他人承受更多的压力。因此我对小组里每个新进来的人都感到很珍惜，尽管还不认识你们。 先来做个自我介绍吧。 网上的朋友都称我为耳朵，我快奔三了，在德国读书，学心理学，09年10月份住院，2010年4月份确诊，轻度的系统性红斑狼疮，没有身体表征。但是有三个数值不正常的：ANA，DsDNA，SSA……医生说我还算稳定，没有影响到肾脏。但是这几个数值都在缓步增加。在异乡得病是种很不舒服的感觉，得病的同时还需要处理很多事务，我因为过度疲劳回国休息了半年多。现在重新开始捡起丢下的东西，朋友们都劝我别读了，快回国。但是我自己无法做这样的决定，因为回国面临的生存危机是一样的，父母究竟要老去，而我自己的决定，我希望能把它完成。我曾有一段时间，因为生活上的变动，精神状况也很不好，没有目标没有动力。后来我告诉自己，为了活下来，工作，身体，生活，人际关系这些都是必须面对的，就一点点挺过来。现在毕业论文完成1/4，在实习，还有更大的挑战在后面，仍然是如履薄冰…… 很高兴认识你们，你们也可以稍微介绍一下自己，几句话，不必像我说的一样多。 ---------------------- 写于10月18日： 这个病很特殊，它不会像癌症得到那么多的关注，我们也不会像其他患者那样可以被明显的区分出来，死亡似乎很近，又似乎很遥远，但我们依然需要努力地活下去。旁人几乎看不出我们患有这种病，而借由红斑狼疮这个名称我们可以相互找到和自己有相同经历的人。这世界上还有很多其他的病痛和难言之隐，莫可名状，相比之下我们实在是太幸运了。想到这个就觉得自己不是孤独的，然后就慢慢坚强起来。

李乃文linaiwen

	生病不可怕，只要信念在，康复不是梦，来日展宏图；把病魔看作挑战，把信念当作武器，祝早日康复！

尤勇youyong

	大多数患儿仅表现为关节及关节周围肿胀、疼痛、触痛或关节炎，可同时伴有活动受限。膝关节、踝关节等大关节最常受累，腕关节、肘关节及手指也有波及。