ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[心情日记] 用环孢素?还是上个曼月乐减少月经?纠结死~

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发表于 2020-3-7 23:30:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
打了六个月抑那通停月经,血小板也始终不涨,一直是个位数。
现在抑那通也停了,月经一来就如山洪爆发,扛了三天,血色素低到9克了,头也晕,只好又去住院冲丙球。。。原来吃激素三颗还有18的血小板,现在加上去也只有5了,激素已完全失效。
本来打定主意,上个曼月乐,尽管也上网查了它的副作用也是惊人的,但我是为了保命啊,一个月冲三天丙球开销大的惊人,再说丙球用多了也会渐渐无用的,走投无路,只能考虑让月经少来点了。。。
血液科主任是软硬兼施,让我一定试试环孢素A(新山地明),早晚100mg,加现有的强的松两颗,早就听说这药的毒副作用,我以前是打死不考虑,主任整整说了一下午,让我权衡利弊,我又心动了。。。回家一看别人吃了以后长毛、牙龈增生的照片,又以吓到哭,我还在上班呀,真长一脸络腮胡子我还咋出门呢?
主任问我:你不怕死?怕丑?我说:是啊。。。如果活着要变成这样。。。我宁愿死啊。。
今天是丙球第三天,月经一下子就少了,阿弥陀佛目前丙球还有效,我到底 是上曼月乐还是吃环孢素啊。。。。我承认自己是考虑的太多了,有点前怕虎后怕狼。回忆起当初大量的激素+达那唑,把我整的半死不活的,结果血小板越治越低,我就真的没有信心。。。。。

有用过这药的亲,请给我意见。谢谢了解


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发表于 2020-3-7 23:30:28 | 显示全部楼层
我现在吃了2个半月环孢素 就汗毛比较醒  其他还好 其实这些副作用都要看个人的 每个人都不同

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发表于 2020-4-1 10:33:36 | 显示全部楼层
紫癜可融合成片,最后变为棕色。一般1~2周内消退,不留痕迹。严重者可发生水疱、血疱,坏死甚至溃疡。

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发表于 2021-6-8 19:41:24 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-8 20:37:38 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-8 21:46:35 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 00:57:02 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-12-10 16:07:31 来自手机 | 显示全部楼层
我吃了一周了,还不知道呢

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