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 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-5-8 11:42 编辑
在独自一人带着小二宝,在她6个月时候,突然有一天晕倒在了超市,后被超市人员送回家,就开始发高烧不退,去医院查血,血剩3g多,血小板也没剩多少,大夫建议赶快去市内血液病医院,第二天家人赶快送我来到大连210血液病医院。中间经历了各种检查骨穿等等,最后确诊为自勉溶贫+血小板减少,开启了漫长的激素之旅,也开启了病情的反复之旅,到现在我已经复发4次了,第一次停药没多久就复发,接下来一次比一次难控制,到现在还在6粒激素,看着镜子中的的自己,想哭!看着两个孩子,才是我继续活下去的勇气,中西医结合才是主要,寻找中医的道路越走越远!都说中医得碰的,碰到合适的不容易!加油吧
本来我想挺一挺,等到月经过后看看这可怜的板能不能再弹一弹,无奈大哭一场过后,本来快没了的大姨妈又回来了,不停的鲜血直流,血小板从13掉到了5,我又住院了,住院大夫要我打激素,丙球,我拒绝,因为上个月刚打完隔天就掉了,我拒绝了,大夫对我也很无奈,我建议说打白介素11.大夫给开了3针,没想到,白介素的副作用如此之大,发烧,恶心,腹泻,结膜充血全都被我赶上了。打了3天,实在坚持不了,又继续换打了特比澳,中间输了一袋血小板,月经血止住了不少!9.29日查板27 ,还是输血小板的功劳,特比澳还没起效!碧康艾曲无效,换了乌克兰艾曲。75mg开始吃,再试试吧,希望有效!75mg艾曲。3粒/3.5激素,2粒西罗莫斯
事实证明tpo(血小板生成素)会代谢,9.3号出院。9.6号打完,期间的血小板,经历了疯狂的飙涨,9.12日达到巅峰482.接着开始9.17日血小板265. 9.24日也就是昨天跌到13.心情也是极度奔溃,这几天赶上月经期,不知道月经期是否对板有影响,今早眼底有出血点,身上暂无出血点 还吃着碧康艾曲50mg,西罗莫斯2粒,激素3/3.5每天,我在等待月经后血小板能否涨一点呢
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