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 | 大家好。我是一位紫癜肾炎孩子的家长,这一年来精神压力实在是太大,压得自己喘不过气来,特来寻求大家帮助。无论是建议、意见、交流都行,希望能够对孩子的情况有一个更客观的态度。
我简要介绍下孩子的情况。孩子是女孩,7岁3个月,属于过敏性体质。6岁之前身体比较好,基本没去医院就诊的情况。2017年10月—2018年1月,这段时间在读幼儿园大班,这期间出现了频繁的上呼吸道感染,并同时频繁出寻麻疹,当时就医时,没有想到会这么严重,发展成紫癜。大约在1月下旬时,身上出现了按压不褪色的紫红斑,2月中旬前最严重,进入3月逐渐减轻,紫癜断断续续持续到3月下旬,4月份和5月份各还出过少许寻麻疹,之后不再出现过皮疹的情况。
3月初时尿常规第一次出现隐血,后逐渐发展到隐血2+,红细胞计数300+,红细胞(镜检)+,尿蛋白一直隐性,确诊为过敏性紫癜肾炎。
确诊紫癜肾后,一直在吃宝肾康、黄芪片,同时为了防止她感冒,幼儿园也不去上了,这样一直持续到2018年8月底,隐血逐步从确诊时的指标逐步下降到隐血1+、红细胞计数50以下,红细胞(镜检)0-5这个范围内波动,蛋白质定性一直阴性。8月底时,复诊时医生已经建议停药,可以不再用药了。当时真的很高兴,但是很快问题来了。
9月份开始读小学一年级,一上学,反复上呼吸道感染就又开始了。上学2周就急性化脓性扁桃体发炎高烧住院,发烧时隐血3+,蛋白质1+,红细胞计数2000+,出院后回到隐血1+,蛋白质隐性,红细胞基本也在100以下。10月份做了扁桃体和腺样体摘除手术,但没有解决问题,11月、12月又各一次上呼吸道感染。之后,我们就休学在家,不敢去学校了。
但是,最后一次感冒后,一次尿常规随访,晨尿出现蛋白质1+,这是自确诊紫癜肾以来不曾出现过的。随后马上验了24小时蛋白定量,第一周173mg,第二周235mg,第三周245mg,但期间晨尿尿常规随访还是阴性。第四周140mg,第五周110mg,隐血一直还是1+,红细胞(镜检)3-5之间。这期间,我们自己也买了试纸,几乎每天的小便都会自己用试纸检测,大约每天解7次小便,中午和晚上7点后的两次会大概率出现微量白蛋白超标,蛋白质大约在半个+到一个+之间。
我们带其去杭州看过,杭州的医生给配了脾氨肽冻干粉(复可托),调节免疫力的,医生说上感确实太频繁了,需要药物介入,肾炎暂时不需要用药,随访即可。后,我们又带其去上海市儿童医院检查,验了肌酐、尿素,正常。医生说紫癜肾炎比较轻微,配了肾炎康复片+槐杞黄颗粒。槐杞黄颗粒她一吃就腹泻,我们停了。目前是冻干粉+肾炎康复片。现在每天试纸自己验小便,偶尔会验到比较差的,总体7到8次小便里,会有2次左右蛋白质超标。
各位朋友,根据你们的经验,目前小女是个什么情况?医生总跟我们说,问题不大,但是她从没有蛋白开始现在带白出现问题,我很紧张。如有经验的朋友,能给我解惑一下么。
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