ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 特发性血小板减少紫癜血小板老是反复,请教治疗方案!

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发表于 2020-6-14 10:27:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的儿子浩浩,生于2009年6月,剖腹产,出生时脐带缠绕导致缺氧。后经康复治疗,各项体制均达标。2011年3月,因感冒发烧,在北京儿研所输液三天。出院后两周,发现身上有小红点。后入院做了骨穿过敏源检测等相关检查,确认病症:特发性血小板减少紫癜。治疗方案主要是激素和西药治疗。激素吃了1年多,不稳定。又同时看中医。但血小板老是反复。担心激素副作用太大,后期输丙球蛋白,药物作用间隔时间越来越短。
      2013年孩子身上四肢等处又多了白癜风。
      后经北京西苑医院、儿童医院、东直门医院、天津血液病医院等处治疗,效果一直不佳。吃中医时候发现孩子要是感冒,吃治疗感冒的中药血小板就升到正常,不感冒时吃中药就不管用。2015年5月回河南老家振宇医院看中医,喝中药及羚羊角。血小板低时身上散布出血点、流鼻血,不好控制。8月份孩子头晕眼花,肢体不灵活。检查说是左侧基底节区缺血灶。吃了中药调理,症状解除。现在右侧脚指头内抠,不灵活、至今症状仍无完全消除。因为吃头晕的药需要提升血小板数量,所以隔5天左右要输丙球蛋白。
      因孩子出生时有住院记录,无法走医保,治疗费用也比较高。我这几年的收入基本花在孩子身上。但钱没有可以再挣,关键是看不到太多希望。数年下来,孩子受尽折磨,难有一个快乐的童年,做父母的也为之心痛万分。而至今仍无一个较好的治疗方案,实在无奈,上网求助,希望有这方面资讯的朋友能联系我,非常感谢!(2年前注册了这个账号,后来一直没有使用)。


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发表于 2021-5-20 17:02:55 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 15:24:57 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 21:30:19 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 21:55:24 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 03:57:32 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-22 19:21:34 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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