ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板6个永远忘不了这一天!

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发表于 2020-6-14 10:37:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
         2015.10.15号,永远忘不了这一天!到现在都觉得是如果是一场梦该多好。一直我都觉得是我对不起我家汐宝。她得病时,我还在千里之外的河南,因为我爸爸2015.8.06日查出了胃癌。为了能陪爸爸,回家照顾爸爸,我狠心的给不到10个月的汐宝断了母乳。不吃母乳后的汐宝,怎么着也不喝奶粉。没办法,就用强行的灌,每次都哭的撕心裂肺。后来奶奶不忍心,就说不喝就不喝吧,就让她吃饭。说来汐宝挺听话的,每次吃饭挺好,什么都吃。各方面都挺好,汐宝从小大断奶,从来没有感冒发烧过。我觉得她的身体没有任何问题。
         就在2015.10.15号的这天,我像往常一样,陪爸爸在老家聊天。突然手机响了,,是婆婆的电话,婆婆说:“你赶紧来北京,孩子出事了,我也说不好什么事,反正有生命危险。”当时我的脑子轰了一下,感觉一片空白。只听婆婆在那里说是什么血小板只有6个了,正常人是100-300个,她的太少,会大出血。我没多想,赶紧打电话找车,往北京奔。打了一圈的电话,没车。这可怎么办。急的赶紧躲起来哭,因为怕爸爸看见,他不能受刺激。后来一想,先往郑州奔吧。一路打车到市里面,坐到郑州的车。一直都是晕乎乎的,车上的6个小时也不知道是怎么过的。后来就想起把手机拿出来,网页搜寻“血小板减少”,映入眼帘的是有可能是白血病,血癌之类的,要做骨穿排除。当时就崩溃了,在车上哭了起来,现在想想隔壁的人估计还以为我是神经病吧。晚上7点20到郑州,急忙看有没有到北京的票,幸运的是3点15分有一趟到次日10点55分到达北京的火车。就这样,就这样等着盼着到凌晨3点15分。检票验票,登上火车的那一刻,松了一口气。因为那是最短时间可以到达北京的车。
            10.55分,到了北京,下车,奔跑。那会觉得浑身都是劲。到达儿童医院的门口,不知怎么的,腿开始发抖。害怕,打电话问婆婆在那楼,婆婆说往血液病房来,我就一路打听。七拐八拐的,第一眼看到的是“血液肿瘤中心”!几个大字,当时感觉心都跟着腿一起发抖。心里想着跟肿瘤粘上边是我,绝对不是什么好事。
           到了病房门口,打电话!孩子奶奶抱着孩子出来,孩子的眼睛也肿了,婆婆说是瞌的。眼泪哗哗的流,想抱抱孩子,但是医院规定不可以。我想进去照顾孩子也不可以。婆婆给我讲着孩子做骨穿,每天抽血。听着这些,我都恨死自己了。虽然离开孩子很长时间,但是从孩子看着我的眼神可以看出她对我一点都不陌生,非要我抱。去找医生说把我换进去,医生不同意。呆了一个多小时,婆婆说,你回去吧,好好休息休息,等两三天骨穿结果出来,你再来。回到家对于我来说是煎熬,每过一分一秒都是种煎熬。盼着骨穿结果出来的时间是那么的漫长。
           终于到了要去医院的那天,早上五点就起来收拾,准备。自己坐公交车去医院,到医院是10点钟。到哪里以后,得知了解孩子病情,要到一楼哪里去。到了一楼,很多家长已经在哪里等了。大概过来一个小时,医生来了,告诉结果,当时激动地不行。叫到汐宝的时候,我都全身发抖,医生说骨髓没事,属于免疫性的。松了一口气,出来以后,拿出手机,打一圈电话,告诉他们放心孩子骨髓没事.又跑到病房,找医生,孩子奶奶有高血压,折腾的这几天晕了受不了。跟医生说了很多好话,加上婆婆也受不了。终于同意换了,别提心里有多高兴。换进去的第一天,我就心疼的不行,孩子抽血化验。孩子在里面哭,我在外面哭。孩子哭的嗓子都哑了。之后看到穿白衣服的人就哭,那是因为抽血抽怕了.
            换进去的第二天是汐宝的一周岁。就这样没有蛋糕,没有蜡烛,没有爸爸的陪伴,只有跟妈妈在一起过的生日。妈妈永远会记得,欠你一个一周岁的生日。
      到了10.22号,医生说血小板770可以出院了。虽然出院了,但是回家后每天都是恐慌,害怕中度过。每天看孩子身上很多次。
      到家的第二天,雄杰妈妈告诉我了北京儿童医院itp群。自从进了群以后,发现淡定了很多。


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发表于 2021-5-21 07:05:20 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 11:01:37 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 11:02:41 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 13:50:20 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 16:25:55 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 14:46:45 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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