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 | 我的女儿未未，还不到两岁半。原本是个活泼可爱的小女孩，今年四月份至今，却经受着ITP病痛的折磨。因为经常检查血小板，她嫩嫩的小手上已经布满了针眼。血小板的跌宕起伏，也让我和爱人饱尝了辛酸和煎熬，多少个日夜我的爱人寝食难安、以泪洗面。
2012年10月，我和爱人结婚了。爱人在叶县医院上班，我在一家国企工作，我们一起组建了一个幸福美满的家庭。2014年4月份，一对可爱的双胞胎诞生了。记得孩子在医院出生的那天，我欣喜万分，整个人幸福的都快跳起来。为寄予两个女儿淳朴的爱和希望，我们给孩子起名——未未和末末。
2016年4月5日晚，两个女儿都在熟睡中，我爱人半夜醒来，发现大女儿未未流鼻血。当时没有太在意，问未未疼不疼，女儿摇摇头，爱人找来纸巾和温水，帮孩子简单擦拭。4月6号晚上，又是在睡觉中，未未第二次流鼻血，我和爱人发现后感到意外，特别担心。于是第二天上午，未未的老娘（外婆）抱着她赶往市区解放军152医院儿科。主治医师庞大夫安排我们做血常规检查，检查结果显示：血小板板值过低13。血小板板值正常在100-300。庞大夫告诉未未外婆，血小板过低严重情况下会造成内脏出血和颅内出血。未未老娘听后感到非常害怕，赶紧给我和爱人打电话。
太突然了，我们一点心理准备都没有，我们有点担心女儿得了白血病。4月7日下午，在亲友劝说下，我和爱人给单位请假，赶紧抱着女儿去医院做检查，就诊于往河南省肿瘤医院血液科。血液科张文林主任接待了我们，了解情况后建议我们立即做骨穿检查，给孩子输上地塞米松，办理住院手续。我和爱人焦急万分，只好等骨穿检查结果。结合骨穿及各项检查结果，确诊为：免疫性血小板减少性紫癫（ITP）。孩子颈部、肚皮上和大腿部出现了紫色点斑。
据主治医师张文林主任说，未未的病情属于免疫型ITP，必须进一步观察和治疗。输了两天液，血小板长到90多，恢复了正常。张文林主任我们说，“别太担心，有可能是ITP（免疫性血小板减少性紫癜）。
女儿躺在手术室做骨穿过程中，我和爱人看在眼里疼在心里，针扎在女儿身上，就好像针扎在我们心里一样……我爱人心急如焚，握着未未的小手，偷偷地抹眼泪。
坚持输了四天液，4月11日，血小板板值上升到126，属于正常值。4月12日，我们办理了出院手续。临走时，张文林主任叮嘱我们，每周去医院检查一次血常规。
回到家，我们遵照医嘱，一周去医院做一次检查。第一周，血小板板值95，正常。第二周，血小板板值降到了30，不正常。我和爱人都吓坏了。
5月3日早晨，我们赶紧搭车去河南省肿瘤医院。把这几周检查结果反馈给主治医师张文林主任。我们在医院又输了四天液，做血常规检查，血小板升到123，正常。于是办理出院手续，回家。回家不到十天，去医院做血常规检查，血小板13。…………
血小板板值反反复复的升降，给我和爱人带来了无尽的折磨。我们的心情简直低落到了极点。
5月17日上午，我和爱人带着女儿再次坐车来到河南省肿瘤医院。这已经是第三次住院了。张文林主任给我们办理了住院手续，说ITP这个病症目前很难治愈，容易反复，让我们多关爱孩子的睡眠和饮食健康。
6月1日，儿童节。别人的孩子在父母的陪伴下逛公园，看电影，过快乐的节日。我们呢，却带着女儿来到河南省肿瘤医院看病。心里有种说不出来的滋味。。。。。。主治医师张文林主任给我们安排了病床，这次给增加了剂量：输丙球，每天两瓶，加地塞米松。又输了5天。血常规检查结果显示血小板296，恢复正常。
6月6日，我们办理了出院手续。
6月26日，在家停有20天，我们去医院做血常规检查，血小板200，依然在正常值。我和爱人感到欣喜，不安的心终于放下了。
7月10日，我们去叶县中医院做血常规检查，血小板53，虽然有些降低，还在安全值内。我和爱人犹豫了很久，决定在家等等看，没干预，也没管她。
7月20日，为安全起见，我们去了当地医院做血常规检查，血小板板值62。血小板比上次检查结果有所回升。
诊疗的过程是漫长的。我和爱人开始关注ITP家园，了解ITP方面的知识。在这里，与全国各地的ITP患者家属一起交流，我们的心灵得到了宽慰。
8月11日，我们应邀参加了郑州大学第一附属医院举办的ITP义诊活动。听了郑大第一附属医院血液科主任姜主任、河南省肿瘤医院周虎博士对ITP患者的科普知识和日常护理讲解，让我对ITP病症有了更深入的了解，同时对于孩子病的自愈更有信心！
在这里，我对ITP患者家属提出两点忠告：①不要过度治疗和过于依赖药物治疗，这样可以使你少走弯路。②像对待正常孩子一样去呵护孩子，陪伴孩子健康成长，给孩子一个快乐童年！
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发表于 2020-6-17 17:18:26
