ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 从原发性血小板减少症到确诊红斑狼疮

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发表于 2020-6-21 10:00:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 血小板减少患者 于 2020-6-21 10:02 编辑

大家好,我血小板搞好了,停了强尼松两个多月了血小板还是两百多,最近一次三天前血小板是245.ITP搞的好。大家加油。         2014年3月20日,有点发烧,那天正好倒班,白天可以休息,晚上12点的班,所以就去了堂哥公司玩。那里知道这就是折磨的开始。堂哥见我状态不佳,给我吃了感冒药,晚上回去就睡觉上班,过来两天还是微烧,我自己买了感康片吃了。过了两天还是不舒服,中间不咳嗽,不打喷嚏,也没有流鼻涕,就是一直微烧,后来厂里面卫生所给我开了抗病毒口服液,喝完还是不舒服,头偶尔还有点痛。因为工作关系,中间有在冷库工作几个小时,夜班所以一直没有打针。口服液喝完就去厂外一家卫生院抽血。3月26日白细胞低2.1,血小板28,我赶紧回家看病。仙桃市第一人民医院住院一个月,涨到70就出院,不知道这个病的厉害,也不知道是用了激素。回家三天后就出现口腔有血泡。5月1号去了武汉协和医院,查血血小板3。在武汉住院37 天,因为经济关系一直就打地米,比较便宜。剛住进去一周,激素打了就涨到80.换口服强尼松(醋酸泼尼松)12颗。一天过去,血小板就变成了7,紧急输血小板。刚开始3天住icu打的特比奥,输血小板。然后第8天开始,地米就没有了作用,打了25天才涨到110多,还是口服12颗强尼松,加了三颗达那唑,复方皂矾丸一天27颗。在医院吃了几天,血小板没有太大波动就出院。出院结论原发性血小板减少症, 结缔组织病待查
       医生交代15天减一颗,吃到四颗的时候就开始拉肚子两天,血小板从一百掉到45.她害怕血小板稳不住,又让我从12颗吃。期间护肝护胃,补钙补钾就没有停过。膝盖也会疼的站不起来,说会骨质酥松,一直重点在血小板上也没有管腿疼。2015年到了,我开始加了中药吃,复方皂矾丸就停了,吃了一年,快山穷水尽,就停了这一种药,一个月差不多1500.后来吃中药,护肝护胃,补钙补钾,激素。一个月不到600.慢慢减量到半颗,已经是2015年6月。查血110,就把半颗强尼松停了,其他都是那样吃,三颗达那唑,中药,护肝护胃,补钙补钾。6月10号,口腔又有血泡。还是因为经济关系,我没有住院,自己加了三颗强尼松,减了一颗达那唑。三天后血小板90.但是肝功能谷丙转氨酶280.住院护肝。三颗慢慢减量到一颗,血小板就90、57、25、15、7。那会加了ITP家园ltp群。听说湖北省中医院陈斌教授治病可以,我就去看了,她看我血小板低要求我住院观察,我只拿了一周药,还没有吃完,当时到市外住院是不可能的,也没有钱,各个条件不允许所以回家吃药。我就开始拉黑色大号,全身血点,就去仙桃市中医院住院。
         2015年11月份在仙桃市中医院住院。靠借来的五千块,在医院住下,陈洪州医生调节激素用量,给我开了补血再生糖浆。本来之前就在他手上拿中药回家熬制,经过反复,我对中药没有信心了,就没有吃中药汤剂了。住院半个月后来血小板涨到127出院。口服8颗强尼松,达那唑一颗,糖浆早晚一次30毫升,利可君3颗,补钙补钾,护肝护胃,一周后查血180血小板,减药两颗。后来,奇迹来了,一周减两个,还是继续涨,4颗的时候就是200多。然后医生让两周减一颗,血小板还是比较稳定。吃到一颗血小板245.可是,吃到一颗吃了一天就确诊股骨头坏死。激素被停了,之前过年股骨头就有点疼,为了治病就忍住了。后来疼的没有办法,止疼药不管用,所以吃1.5颗住院了,刚减到一颗陈医生就叫停了强尼松。加了一个达那唑。两个达那唑,三颗利可君,氨肽素9颗,护肝护胃,补钙,糖浆还是早晚30毫升。一周后血小板276.后来在家就没有吃激素,股骨头也不疼了。
        2016年2月27日,没有吃激素了。等着吃两个月达那唑,就把达那唑也停了。其他就氨肽素,利可君,补血再生糖浆。两月一直都蛮好。
        加入ITP家园之前。我的心情比较低落,病情反复,我一直后悔应该在武汉就应该切脾的,后来奇迹般治好了。补血再生糖浆对我效果比较明显,那个时候稳定出院正好一个哥们在家,没事就天天带我出去玩,我也心情比较好,也没有禁嘴,除了我过敏的不吃,其他什么都吃。我也在ITP家园认识不少好朋友。血小板让我头疼两年,终于搞好了。。。。。。
        2016年4月17日确诊红斑狼疮,又陷入无尽的悲伤中。。。生活欺骗了我,命运扼住我的咽喉,我经的起折腾。哈哈哈。我不挣扎坚强如何看清现实有多残酷呢?加油,在病魔路上挣扎的病友们,加油加油


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发表于 2021-5-19 17:38:04 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 00:21:56 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 12:52:34 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 04:59:46 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-22 19:12:28 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 21:31:54 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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