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[病友治疗交流] 南京军区总医院Iga肾病初诊经历分享

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发表于 2020-6-22 15:44:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
91年男,坐标济南,软件研发,Iga肾病,牛津分型:M0E1S0T0,相当于Lee氏3级吧。
17年12月底于南京军总初诊,特把经历分享下,写的有点乱希望能给大家一些参考。
前期病历:
14年5月体检,尿常规:潜血1+,没管它,心很大。
15年5月体检,尿常规:尿潜血2+,尿蛋白3+,去千佛山医院看大夫只给开了降压药(贝那普利片),吃了一个月左右吧,24小时尿好像从0.7降到了0.5,然后自行停了降压药,心真大。
16年5月体检,尿常规结果跟15年一样,没管它,心真真大。
17年5月体检,尿常规结果跟15年一样,但在女友的催促下开始准备采取正规治疗了,7月中旬到山大齐鲁医院挂专家号,光查了血常规和晨尿,未要求做24小时尿和肾穿刺,开了三个周左右的药(缬沙坦、肾炎康复片和百令胶囊)。但是感觉我这情况未做肾穿刺,一切治疗都是在猜。怕再延误病情,在女友的催促下,通过其姐打听到省立医院王姓大夫与省中医米姓大夫在济南肾内科方面还是比较权威的,省立医院王姓大夫的号实在是难挂,一开始没经验没挂上,然后考虑挂省中医米姓大夫做肾穿刺。向单位请病假,8月14日~8月23日,在省中医做了肾穿刺,肾穿结果与尿检结果表象大概一致,确诊为Iga肾病(轻度阶段增生改变,牛津分型:M0E1S0T0),电镜结果也符合Iga肾病。开始了三个多月的治疗,药物为缬沙坦、肾炎康复片和中药汤剂,每个月费用一千五左右吧。中间复查过五次左右吧(尿常规、尿微量白蛋白啥的),前两三次指标有减轻,后两次指标又上来了。12月中旬左右,自己感觉天天喝中药太痛苦了,关键是麻烦,一天两次,而且还要用容器烫了喝,太不方便了,而且每次只能拿两周的量,还有就是对中医治肾病这块有点失去耐心。决心去南京军总看看,提前给领导发了邮件请假(12年25日~12月28日)去南京。

2017年12月24日(周日)
下午三点的高铁济南西到南京南。
坐地铁到浮桥站,住海友酒店(珠江路店),算是离军总(2.5KM)最近且相对较便宜的连锁酒店了吧,大床房有窗(¥122/晚,共住了四晚,我一个人)。

2017年12月25日(周一)
一早打车到军总,直接上八楼,六点半已经排了很多人。
初诊及初诊挂号都在八楼,专病门诊在三楼,据说第一次来都必须挂初诊。
七点开始放初诊号,挂初诊号比较快,我排在队伍接近末尾,七点十五就挂上初诊号了,我是第67号初诊,预计十点之前能看上初诊。上午一共150个初诊号,八点半初诊开始看病人,50号之后的九点半之后,100号之后的十点半之后
看初诊
提前在八楼初诊候诊区等着,候诊区有护士现场给你量血压,测量结果会自动上传到系统上。我平时自己量血压平均在130/80左右,可能天气冷,加上紧张的原因,护士给量了一次竟然150/89,然后我休息了一会又量了一次136/86。
初诊,其实就是有个大夫给你往电脑上写病历,一定要带上之前的穿刺报告,这个是重要参考,以及近几次的24小时尿蛋白定量的结果。
我的初诊大夫话不多,给我写完后给我几个单子,然后出诊室了,可能去卫生间了吧。
今天周一,初诊大夫说12.27周三专家号已经约满了,最早只能预约12.28周四上午的,预约就诊序号107,大概上午11:00~11:30可以看上专家。
初诊给开了四项检查:晨尿、抽血、24小时尿、B超(除B超外不需要自己取结果,会自动录入系统)。
看完初诊,赶紧去留晨尿(三楼),都十点了憋坏了。
抽血在八楼,去抽血护士站(八楼)取抽血号,预计一个小时后才能轮到我抽血检查,显示器上也会显示现在抽血到多少号了。
B超(三楼),趁上面等着抽血的时间,拿着初诊给的B超预约单,自己去三楼自助机器上扫码预约,今天周一的也已经预约满了,只能预约明天周二的了,因为我24尿周二中午12点留完,所以预约的周二下午两点的,做B超顺便把24小时尿带过来。
领24小时尿桶(三楼),军总专用的农夫山泉大尿桶,里面有少量溶液,不要倒掉,第一天就可以开始留24小时尿,24小时就行,我是周一中午12点到第二天中午12点。
回酒店,买周四下午回济南的票。

2017年12月26日(周二)
继续留24小时尿,直到中午12点留完,吃过午饭,休息到一点,打车到军总。
直接到三楼B超候诊区报到,拿着预约单在自助机器上扫码报到即可,报到后等着叫号就行了,显示器上也会显示顺序。B超检查的顺序是自助预约的时候的顺序,预约单上有顺序号。
B超室一共有两个B超机器,左右两个用门帘隔开。一次进去五六个分两边检查。我遇到的护士小姐姐脾气是真的大,倒不是对我,是我前面的中年大叔。检查完后半小时在B超候诊区取结果,大概20分钟左右分诊台护士会拿出一批结果,然后等叫名字取结果就行了。
做完B超,四项检查就都做完了,等着周四上午看专病门诊。
晚上溜达去了新街口商圈,由于正值圣诞,还是有许多花灯造型可以看的。
回酒店搜搜明天去哪玩。计划:南京总统府、六朝古都博物馆、南京大屠杀纪念馆。

2017年12月27日(周三)
今天没啥事,任务就是放松玩,记得16年5月出差来过一次南京,由于时间仓促,当时住在哪以及在哪吃的巨好吃的小龙虾竟然也忘得一干二净了。
今天去了南京总统府、南京大屠杀纪念馆,由于时间问题六朝古都博物馆没去。

2017年12月28日(周四)
看专病门诊!
预约就诊序号是107,大概上午11:00~11:30可以看上专家。提前一小时到三楼,带着专病门诊预约单,到挂号处挂号,然后去候诊区(好像要给一个单子给分诊台护士,具体忘记了)等着叫号就行了。十一点十分左右轮到我了,提前打开录音(我有录音的习惯),进去一看,一共两个人,一个主治大夫,另一个是他的助手。主治大夫竟然是俞雨生大夫,太幸运了,虽然他带着口罩,我却一眼就认出来了,之前在网上看过他的讲座和视频。
俞大夫示意我过去,记得他跟我说过以下几点:
1. 控制血压,尤其是低压尽量控制在75以下。
2. 适量运动,比如快走。
3. 吃饭吃七分饱。
4. 按照他的治疗方案来,停掉之前的中药,说我这三四个月没控制住倒也没怎么恶化。
如果有想问的问题提前准备下写下来,不要像我一样到时候都忘了。
这次24小时尿蛋白定量竟然高到了0.99,天呐!(之前平均在0.7~0.85之间)
给我开了两种药:益肾丸(军总自制的中成药),培哚普利(施维雅,西药),然后他的助手给我开药量以及预约下次随访复诊,开了半年的药量(说是半年,其实8个月的量),然后预约的2018年8月31日的专病门诊。到三楼缴费,一共一千五百四十三,八个月的量可以说是非常便宜了。想起在省中医一个月就得一千五左右。缴完费后,等着取药,有取药单号,显示器上也有当前正在取药的号,我是10瓶加13盒药,会给你一个塑料手提袋,自己装,装慢了会催你,取药的大姐姐脾气也是真的大。
取完药,回酒店,吃午饭,休息休息,下午的三点十分的高铁回济南。

总结整个行程费用:
住宿17年12月24日~17年12月28日,122*4 = ¥488
来回高铁 279*2 = ¥558
药费8个月 = ¥1543.8
检验费 = ¥289.3



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