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[病友治疗交流] 未分化结缔组织病患的失落与希望

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发表于 2020-6-23 09:01:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
命运总爱跟人开玩笑,即使他们曾多么努力地活着。
父亲在我10岁那年就离开了我们,在离开之前的4年里,可以说是生不如死。当年他意外出了车祸,责任人无从追究,只能认作倒霉。父亲小时候是他们六兄妹中唯一被送养的那一个,只是长大后他死皮赖脸地找回自己的亲生父母在他们身边安身立命,可那么多年过去了父亲始终不受他们待见,这是另一个悲伤的故事了。
为了给他治病,母亲耗尽所有的人事亲戚关系借钱给他医治,却最终得到一个非常抱歉的解释,颈椎受伤,头部以下躯体瘫痪,即使是今日的医术也未必能把他给治好。从那时开始,哥哥为了担负家里唯一男丁的责任,年仅14岁就从中学辍学去打工赚钱,而我就以贫困生的身份拿着补助金开始入学念书。那时候的我只有痛心不已,我不介意别人怎么看待我的出身,我只在乎我父亲的健康,他一直是我的偶像我的榜样、我的精神支柱,在我心目中他积极向上热爱生活、样样精通无所不能,所以我一直对命运怀恨在心,从未间断。我发誓不会让它掌控,当然了事与愿违,这是后话了。
那时候的我非常努力地学习,只为在他有生之年能让他看到我考试拿第一名时的样子,我会成为一个有用的人,弥补他的遗憾、去实现他的愿望,而我在当时也做到了,可惜他却再也看不到。
在父亲离开后不久,由于家乡发展迅速,母亲由于继续经营着曾经的夫妻店小卖部,现在成了这区少有的商店而生意大涨越做越大,另外由于生源的涌入,家里空余的土地、房屋纷纷被抢着出租,母亲开始了忙碌的事业没有时间陪我,当然了债务也很快还清,也开始有了积蓄,生活终于滋润了起来,哥哥也娶妻生子接管了这个家。可惜的是,父亲却不在了。我总认为,他若还健在,以他的能力有他的陪伴我们今日的生活会更快幸福。
那时候还小,还不能体会他瘫倒在床那么多年只有脑袋能动能思考的心情,直到今天,我才能身同感受他曾经的那份痛苦折磨,真的比立刻死去还要残忍。我猜想,在他离开的那天他会感到释然,他应该觉得自己终于解脱了,不再人不像人鬼不像鬼。十几年过去,似乎是命运的安排,我却要承受着另一份苦痛延续他的悲惨命运还要走有好长一段时间,我想我真的无法接受,或许死去会少受罪一些。
5年前,我刚好23岁,在隔壁城市佛山大学毕业出来实习,开始着憧憬我美好的未来。那时候吧,觉得自己好不容易考上了本A的大学,虽然也是烂大街的文凭,但像我这种农村出来、没有父母陪伴教育成长,没有长歪能有这种追求觉悟应该很难得了,母亲对我的学习没有要求,希望我开心就好,其实想想母亲那么多年的努力与付出,我应该要勤奋工作赚钱,对她说你开心就够了,可是时至今日,我恐怕没这个机会。
4年前的我,从象牙塔出来社会工作1年多,拿着普通的薪资,当着月光族,生活安安稳稳的,已经放下了从前的伤痛,也忘记了该为谁去奋斗,得过且过迷失方向。有一天,我的左眼出现了问题,这个突然打破了我生活的平静,也是那时候开始让我陷入了莫须有的恐慌之中。
仅3天的时间,我的左眼由一开始晶体内有异物感,到视线模糊,最后完全失明,只能看到一片灰蒙蒙的雪花,像没有信号的电视台那样的,更细更朦胧。核磁共振、验血……医生初步诊断为视后神经炎,病因不明。我问过医生,是不是因为我长期看电脑屏幕的原因,他肯定地说不是,一般看屏幕久影响的是眼睛外在而不是视后神经,那病因就让人捉摸不透了。
那时候人在他乡的我,独自接受了医生的建议,立即入院接受治疗,视力能不能恢复完全不能够肯定,也有可能治疗好后看到的颜色会比正常右眼看到的要淡一些。我还记得当时听到他这句“立即住院治疗”的时候,我还是精神恍惚的,但一位前辈同事刚好给我来电话安慰,我立刻就彻底崩溃了,眼泪流个不止,医生说这种损伤对视力来说有可能是不可逆的时候,我真的难以想象,我到底是发生了什么事情会导致这样疾病,只记得他说暂时还查不出病因。
住院一个星期,母亲特地从广州老家过来照顾我,对比我也十分惭愧。每天打激素治疗,人也从92斤长到了108斤(身高165),脸肿得跟球似的。后来左眼似乎有了一点反应但依然一片雪花,医生虽然很尽责,但还是没能查出病因,建议我到广州市眼科医院一个专家那看看,还给了我电话号码。
无奈之下,我只能再向公司请假,提前跟那位专家打过电话之后再去诊查。那里的医生或许经验丰富,经过一轮全面的包括抽验检查,回家等结果,等来了令人更加失望的结果:未分化结缔组织病。属于免疫缺陷疾病,任何一种因素都有可能会引起免疫系统紊乱,而在找不到任何实质性病灶的时候,情绪低落(难过、伤心)、焦虑、压力大,是医生能给出最合理的解释,而我也确实容易焦虑、有压力。后来的一个月里,医生继续让我每周复诊一次给我打激素、甲氨蝶呤,开激素药片,吃药责持续了将近2个多月,在这期间,我的左眼视力渐渐回来了。我还记得我在输液室打针的时候,护士看了看药剂,还在叹息:这么年轻就打甲氨蝶呤。是啊,我还那么年轻,甲氨蝶呤可是给癌症患者打的啊……
一个星期几乎要花上千元的医药费,好在那时候公司福利比较好可以报销90%,否则我这个月光族得给家里带来多少的负担,我内心会十分过意不去。那时候,我时常会想起我的父亲,要是你还在,那该多好。
治疗了2个月后其实疗程还未结束,虽然激素已经慢慢减少改为一天一片,但我在想我的眼睛已经基本恢复了,我没必要再继续吃下去了吧,况且我已经提出辞职,不想让自己有太大的压力,于是彻底停药休整一下。这些年来,好在病情也没再复发,直到今时今日,已经结婚两年尚未打算要孩子的时候。
能够遇到我现任丈夫,我算是幸福的,他的乐观总能打消我心中的阴霾,他给了我一个体面的家庭,有车有房,日子总算安稳。可是我没有忘记,命运总爱打破你生活的平静,这不,它又来了。
前不久,我右手食指、中指、无名指中间关节有点胀痛,尤其食指为甚,弯曲的时候有痛感,晨起会有点僵,但弯一下后就没事。我在得了未分化结缔组织病之后,曾疯狂地了解过这个疾病,像分化结缔组织病、类风湿、红斑狼疮等等免疫系统的疾病我都有涉猎,之前我的手臂、脸出现了一粒红疮我吓了一跳以为是红斑狼疮,后来它们消失了我才安心了一点,但如今我这个指关节症状像极了类风湿关节炎,于是我又像踩到了地雷一样,不淡定了。
拖了几个星期还没见好转,我还是下定了决心去医院检查,带着视死如归的心情。不好的消息是,医生建议我住院做全面的检查,怕是分化为类风湿关节炎,我的天空又开始一片灰霾。
原本我们小两口还计划着2018年春节去完旅行之后就要小孩,可是这个该死的病魔出来不单止扰乱了我们的计划。
下周一就要住院检查了,希望结果是好的。

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