一名红斑狼疮患者随笔

湖南医声

	我是一名系统性红斑狼疮的未婚女性，现在在北京做编辑，文字的作用就是表达，一直趁着这个机会，想写点什么，来激励广大病友们。因为我知道，你们肯定和我一样承受着巨大的恐慌、痛苦。希望我的文字能给你们带来慰藉，平定自己的内心，安抚你们的伤口，并且再往后的余生中病友们能够正确看待这件事。 被查出这个病的时候我19岁，当时在上高二。一次晨跑中，我发现右手有两三根手指伸不直，并且早上穿衣服的时候感觉手肘的关节很痛，提不上力气。当时也不是一个热爱学习的好学生，不想上课，就找机会给老师请了假跑了出去。 关于这个病的的病因，直到现在一直没有找到。回想得病的那段时间，我自己结合自己的情况，总结了两点仅供参考，但并不适合广大病友，因为我不是医生，不能确定真正的病因是什么。总的来说有两点原因：一是身体方面的，缺少锻炼，不注重营养；二是心理方面，当时快要考大学了，压力比较大，再加上中间没有处理好和同学之间的关系，也造成了一定的影响。 我从小家境贫寒，小学的时候全家人在南方打工，我是在亲戚家长大的，几乎所有愿意收留我的亲戚，我都在他们家上过学，小学总共转过六七所。但有时候亲戚忙顾不得我的时候，我就在村子里东家吃一口，西家住一晚，可以说我是吃百家饭长大的。其实我想要表达的意思是可能是小时候营养不良。 心理方面，好不容易熬过了初中，考上了我们当地的重点高中，可是因为同学关系没搞好，开学第三天就跟同学打架了，确切的说是被打。这件事对我影响特别大，当时出处于叛逆期，感觉自己受到了极大地委屈，学校和家里又一直压着这件事，后来性格慢慢发生变化，渐渐地整个人有一些抑郁，有时候上课眼泪会不自觉地掉下来，不到两年就生病了。 在跟老师请过假之后，爸爸带我去了当地的骨科医院查了血沉，当时血沉是三十多（正常人的血沉应该是0~20），开了一二星期的药，当成是风湿治疗了，可是一周后，身体仍然有不见好转。又去查了血沉，这次升到了七十多。于是，爸爸带我去了郑州大学第一附属医院，我们挂了风湿科的门诊。刚进门诊室，年轻又有经验的女医师就指着我说:“你是系统性红斑狼疮。”因为当时手指僵硬，满脸蝴蝶状的红斑，头发掉的也差不多了。当时，她要求我马上住院，激素吃12颗，可是当时还在上学，我爸没同意，就开了一些药先回去吃。 之后，爸爸带我去了武汉协和医院，鉴于我病因查出来的曲折，爸爸一直不相信小医院。在协和医院，我一直挂的是风湿科沈凌汛和黄安斌的号，病情得到了很好的控制。一直在他们那里拿药，由于我还在上学，每次拿半年的药，一年复查两次就行了，在我大学毕业之前，从来没有住过一次院。 同时，爸爸也带着我四处寻医，找一些老中医给我调理身体，高中的时候我还在喝中药。可是有一次中考前一天晚上，我喝了中药之后，又喝了妈妈给我煮的热牛奶，于是吐得满地都是，一整夜都没睡觉，第二天中考也没考试。给老师打电话的时候，我能明显感觉到他的不悦，可是他也没说什么。从那以后，我就再也不喝中药了。在寻医的过程中，我经常请假，少则两三天，多则半个月。印象最深的是有次半个月没去，课桌上堆发的试卷有五十多张。 大学我考了一个二本，虽然与我的原定目标有些差距，但我还是选择走了。报考的时候，我天南海北的报大学，目的就是离家远一点。并不是因为我独立，高中毕业前我连学校都没住过，而是因为我想要离家远一点，这样爸妈就不会看见我发愁了。最终，我被黑龙江齐齐哈尔大学录取了。

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	时隔一年，偶然跟在深圳融本真实习时的领导Sally在微信上线聊起来，她已跳槽，现在跟着老公卖保险。我俩东扯西扯一通后，她建议我把自己的经历写下来，鼓励更多患有SLE的人。并且现在好多人浑浑噩噩的，过一天少两晌，时间都过去了，都不知道是怎么过的。这不正是我现在的状态么。可我需要这种没心没肺什么也不想的状态，因为太清醒也会太疼，不论身体还是神经。我说我记不起来了，好吧，我承认是我刻意不想记起。 可是我还是选择把这段回忆起来，希望可以对病友们有一点点帮助。相信每位病友都会和我有同样的感受：我到底做错了什么，为什么偏偏是我得这个病，花钱吃药不说，身心都受到难以想象的疼痛。我要终生服药，我以后怎么结婚生小孩啊，虽然医生说控制好了可以要小孩没影响，但是那得多麻烦啊，我就不能像一个真常人一样吗？或者好麻烦啊！不但给家人造成负担，自己更不会放过自己。我活着到底有什么用，怎么这么没有尊严，要这样苟且偷生的活着。可是，在这里我想告诉广大病友，千万不要有这样的想法，存在即合理，生病也是合理的，不要过于轻贱自己，觉得自己一文不值，每个人存在这个世上都以它独一无二的意义。我们要做的是养好自己的身体，多为自己的家庭和这个社会做贡献，早日实现自己，找到人生的意义。 今年第一次去武汉协和医院住了院，并且确诊为血管炎。在这之前的两个月里，我的两只脚大拇指一直在流脓，并且已经泛滥到第二个脚趾了，手上也起了脓疱。脚趾更是疼的我整夜整夜睡不着，每天晚上我都自己哭一整晚。整个人心情非常不好，我恨这个世界，恨每个人，想要离开，赶紧死掉，哪怕去一个没人的地方，慢慢死掉也好。 四月十九，医院通知今天去住院，这是我今年第二次去住院。整个上午都不见我爸的人影，他出去借钱去了。我在我家楼道里差点晕过去，我强撑着回到自己的房间躺在床上，等着我爸回来，稍微好一点的时候，我给自己化了一个妆，开玩笑似的发了一个朋友圈（现在回去翻那条自拍，虽然笑着但眼里全是泪），以此证明我不是一个神经病，我是一个正常人，我已经完全好了，我很开心，过去发生的事情对我来说没什么，都抗过去了...我恨透了这种状态，明明自己已经快要崩溃了，还要装作没事人一样，因为我不想在引来不必要的关注，给身边的人造成任何困扰，之前由于我发病出的事，我对他们愧疚得不行... 终于在中午的时候我爸回来了，我们午饭都没吃就出发了，高速上三个多小时的路程，父亲开着车，我的眼睛就跟坏掉的水龙头一样，啪嗒啪嗒的掉眼泪..大半年过去了，我还是这样控制不住自己的情绪，有时候哪怕别人一句话，足以让我像个傻子一样哇哇大哭...终于在下午下班之前赶到了医院，由于化了妆，梅教授并没有看出来我有什么不妥。去医院之前，有个小朋友半夜带我去赶了一个庙会。虽然已是四月中旬，他陪着我一起穿着羽绒服去山上拜佛，但我后来还是发烧了。并且身上还起了疱疹，不适合冲击治疗，于是决定开些药回家静养。 遇到了之前住院的病友，于是我在病房等我爸拿药。期间去了两次WC，第一次出来的时候，差点晕倒，我扶着墙站了好久，把旁边的阿姨吓坏了，她把我扶到床上，我说没事，我常常感到头晕，都习惯了。第二次去WC，站起来的时候直接没了意识，倒在了地上，不知道过了多久，我慢慢清醒过来，听到有人喊我，我才意识到自己躺在地上，找着拖鞋我开了门，一屋子穿着白大褂的医生和护士，我还以为自己进了天堂..原来是临床的阿姨喊了我好久都没人应，就把他们招来了。遇到这种情况，梅教授坚决不让走，她说若是今天下午我放你走了，神仙也救不回来了。 之后我在医院住了将近半个月，在这期间，梅教授鉴于经济方面的考虑，没有把我转到ICU，据说去了那里治疗，身体的各个器官都会受到感染，而且一天得花两万多。但是，每天除了要输血，输药，输蛋白（一小瓶640，一天七瓶，输了一星期），前几天每天都输一整夜到第二天八点多...