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 | 套用一篇我之前的论述来回答这样的问题:
系统性红斑狼疮是风湿科常见疾病,如果用一句话来形容他的体验与治疗,那我会说:道路是荆棘的,前途是光明的。
道路是荆棘的:
系统性红斑狼疮,是一种异质性很强的、多系统受累的自身免疫性疾病。所以异质性很强,就是每个人的狼疮都是不同的,受累器官不一,轻重也不一样。所谓多系统受累,就是人体的所有器官——“五脏六腑”都有可能出现问题。因此,系统性红斑狼疮并不是一个“轻”的疾病,从确诊的那一刻起,就是开始和他斗争一辈子的过程。
患者在治疗过程中,要经常和医生打交道,定期复查各类检验项目,评估病情。即便稳定的患者,在一生中,也多半会经历疾病复发,或是经历感染……可谓困难重重,道路荆棘。
前途是光明的:
但随着医疗水平的提高,医生对该病的认识越来越充分,规范化的诊疗也逐渐深入人心。新药也不断的涌现。狼疮的预后已经较数十年前明显的提高了。很多患者能够很稳定的控制住病情,将疾病控制在稳定状态,几年甚至数十年不发作。大部分患者可以正常的工作、生活、学习,乃至结婚、生育。
风湿界也逐步提出狼疮的“无激素时代”“无药物时代”——这意味着很多狼疮患者,在经过正规的治疗后,是完全有可能停用激素,甚至停用药物的:这就把药物带来的“副作用”降低到了最低。
狼疮虽然可怕,但绝非“绝症”,而是可治、可控!且大部分患者可以控制得很好!
我知道,一定会有狼疮患者使用“知乎”搜索,看到我的回答。谢医生也真心希望每一位狼疮患者都能坚持正规诊治,不害怕,不沮丧,成功控制病情直至稳定。我们相信狼疮患者的预后和未来一定会越来越美好!
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