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 | 2018年11月15日，我成为系统性红斑狼疮正式一年啦。我在经历病发、确诊、治疗各个阶段十分痛苦而无助，为此把我的经历记录在此，希望可以安慰且帮助到迷茫无助的你。
2016年我的手掌突然疼痛像严重抽筋一样，什么都动不了，大概三四天就莫名其妙就好了。2017年年头，我的手突然疼痛得无法弯曲，给骨科医生看后有用药膏包纱布，大概半个月就好了。之后是手掌持续的疼痛，一开始是轻微的，后来愈来愈重，早起晨僵得厉害，有时候晚上好好的，早上一起来手就疼痛硬得动不了，需要缓解半个小时左右。到中秋时手已经痛得很厉害了，开始出现持续不断的低烧和感冒，反反复复，脖子淋巴结肿大，吃了大概一到两个月的感冒药和消炎片，到11月发现脚踝膝盖疼痛无法走路，手也疼痛得完全动不了，退不去的40多度高烧，早上起来呼吸很困难，食欲不振吃不下饭，体重掉了10来斤。我和家人前往医院检查，检查当天先出了一部分报告，贫血厉害需马上住院。隔天马上办了住院手续，医生看了我的检查报告，确诊为系统性红斑狼疮，需要终身服药。当时无法接受没有红斑怎么是红斑狼疮呢？后来才知道了有人是没有红斑的。我问医生有没有生命危险，医生说要好好保养就不会。大量激素减少了我的疼痛，7天后我出院了。激素使我的脸变肿，并且长了很多脚毛。我开始不自信，有许多人嘲笑说脸胖身体小，用激素治疗脸胖不可避免，又没法停激素，所以那段时间真的蛮伤心的。我一开始是8颗美卓乐，2个纷乐加6个帕夫林，一颗耐心还有钙片补钙，到现在一年了我是美卓乐一颗半，2个纷乐加3个帕夫林，耐信已经换成普通胃药且医生有说如果胃没问题的话可停掉一阵子，虽然无法恢复成之前的样子但是脸已经小很多很满足了哈。
关于治疗费用，一开始比较贵，一个月两三千块钱，到现在两个月1千多块钱，我刚确诊期间也深深担忧治疗费用，后来其实稳定下来了还好，我每次检查都有抽血，两个月检查一次。
关于保养，一开始真的非常小心在网上查了一大堆忌口的，什么都不敢吃，慢慢的没有忌口哈，辣椒也吃一点，牛肉不吃补品不吃其余都吃（牛肉不吃是因为潮汕说法吃牛肉大病会复发），至于不能晒太阳，没有特别注意，我还是正常晒，不化妆，不涂防晒。不过你们还是要做好防晒措施好点。
关于雷诺，我是一开始就有雷诺现象的，天气一冷手就变白僵硬，这个没什么办法，只能保暖保暖保暖！！！
我在治疗过程中心里十分痛苦，一方面充满了对未来的不安，看着这样的自己差劲死了，不敢恋爱，总是一个人偷偷吃药，别人笑你脸肿，你还要好好解释是变胖了不敢让人知道你在吃激素药。这么认真努力的生活，是不想有个更差的明天。好好保养，好好生活，好好爱自己，我们还是像正常人一样的，只有同样经历的人才能有相同的感受。愿每个患红斑狼疮的小仙女们都能把每个今天过好，年年有今日！
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发表于 2020-6-24 10:06:07
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