系统性红斑狼疮我走了很多弯路

湖南医声

	今年7月初我被确诊为系统性红斑狼疮，但是在确诊前，我走了很多弯路。在深圳工作的我，5月21号，双下肢开始出现皮疹，尤其洗了澡以后，更加严重，但第二天早上又会消退不见，反复了2天后，我开始出现全身关节痛，腰疼到直不起来，去社康医院看，只给我开了1盒过敏的药。晚上洗完澡，又开始长皮疹，并发高烧（39.3℃），赶紧去医院挂急诊，吃了退烧药和氯雷他定片（抗过敏的）好多了。第二天晚上三点又发高烧（26号），27号星期一一大早请假去了一家比较有名的诊所（一个人在外面，没有社保，就想着省点钱），吃了药，打了针好多了，以为自己要好了，结果5月28号晚上开始出现腿麻，当时以为是暂时的，且能忍受，就没有在意。30号还是浑身关节疼痛，且脚踝开始肿胀并发高烧，下了班，赶紧又挂深圳市龙华区人民医院的皮肤科。抽血化验后，医生说我是荨麻疹性血管炎，说我的皮疹和关节疼痛，脚踝肿胀、脚底发麻都是这个引起的。给我开了口服和外涂的药，吃了药以后果然这些症状都没了（PS有病真的得去正规医院，不能因为钱就去诊所看呐）。一个星期后抽血复查，其它症状都没了，就是脚麻脚痛越来越严重，每晚都痛的睡不着，走起路来更是，但医生又说慢慢的就不会了。 后面脚麻和脚痛的症状只增不减，同事们推荐我去北京大学深圳医院看，因为这个医院很有名，我没约上号。实在太痛了，我就挂了6月9日深圳市龙华区人民医院的神经内科（AI导诊说脚麻可以挂神经内科），做了风湿四项、贫血5项、血常规等检查，神经内科的医生说我是缺铁性贫血导致的脚麻，给我开了一盒补铁的，并让我平时多吃点补铁的食物，我照做了，脚麻脚痛的症状果然有所缓解。6月12号那天幼儿园有一个活动，我被选为工作人员，下午和晚上都在阶梯教室，应该是吹了风，第二天傍晚发烧，浑身无力，脚麻脚痛的症状又回到了之前，晚上7点又去人民医院挂急诊，打了退烧针。但脚麻脚痛的症状依旧如此，我便去预约了北京大学深圳医院的神经内科的号，18号请假去的，医生当时就让我预约住院做进一步检查，我觉得奇怪，什么检查都还没做，就让我住院，我便打电话给一直在深圳工作的姐夫，姐夫就觉得我没必要住这个院，我也觉得没必要，就没去预约。6月20号傍晚又开始发烧，浑身无力，无奈，再次去挂人民医院急诊，幼儿园的同事陪同我一起去的，跟医生说明了我这一个月来的症状及反复发烧，做了肺部DR，抽血等检查，结果显示正常，急诊科医生就建议我去风湿免疫科看，但因为是晚上，风湿免疫科早就下班了，我只能先回去，一发烧，脚麻脚痛症状愈发强烈，真是痛到想拿刀砍了的感觉。幼儿园的保健医生说深圳市第二人民医院不错，我就在手机上关注并预约了最近有号的医生，6月23号只抽了血，结果是24号才出的，医生看了结果后就说我像是红斑狼疮的早期症状，让我马上去预约住院，做进一步检查，考虑到我没有社保，都是自费，我爸妈就打电话给我，问我结果怎么样，让我回家住院检查，不要在深圳住院。考虑到住院也没人照顾我，第二天我就回了家。 26号一早就去了赣南医学院第一附属医院，申请住院开始做检查。检查结果出来后，医生说我达不到红斑狼疮这个病的指标，但是症状像，就跟我说以后有99％的可能往这个病发展，只能再做检查，并把风湿免疫科的主任叫过来一起会诊，主任说考虑做活检（嘴巴里切一块肉拿去做检查），怕疼的我拒绝了。就这样，我住了8天院，全身都检查遍了，然后也就按系统性红斑狼疮这个病去治疗和吃药了。 虽然当时难以接受，但还是慢慢释然了，现在吃了一个多月的药了，前两天去复查，补体和血沉都恢复正常了，白细胞也是正常的，医生开了药，让我一个月后再去复查，希望能一直保持吧！