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[病友治疗交流] 最全的15个关于红斑狼疮的知识在这里

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发表于 2020-6-24 15:44:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 湖南医声 于 2020-6-24 15:46 编辑

1. 怎么区分系统性红斑狼疮引起的精神症状和激素引起的精神症状?
系统性红斑狼疮患者出现精神症状往往发生在急性期或终末期,表现为偏头痛、幻觉、幻听、幻视等。一部分重症患者可表现为脑血管意外、昏迷甚至癫痫等,严重者可致死亡。随着激素的应用,上述精神症状可逐渐好转。
系统性红斑狼疮患者应用糖皮质激素后出现的精神症状常常在应用激素治疗后出现,幻觉、妄想内容多为片段、不固定的。当然,有些时候,很难鉴别究竟是疾病本身的,还是激素引起的,这就需要严密观察患者,仔细分析,尤其是系统性红斑狼疮引起的精神症状多伴有神经损害。

2. 抗疟药在应用过程中需要注意哪些事情?
抗疟药具有稳定溶酶体膜、调节免疫、吸收紫外线等作用,对于治疗轻型系统性红斑狼疮患者的盘状红斑、光过敏等皮肤病变、关节炎及口腔溃疡具有较好的疗效,但此类药物在应用中可损伤视网膜,造成视力下降,因此用药前需先查眼底,用药中定期做眼科检查,发现病变及时停药,一般半年左右做一次眼底检查。此外,用药前后应查心电图,对于窦房结功能不全,心率缓慢,传导阻滞等心脏病的患者应禁用。

3. 造血干细胞移植治疗系统性红斑狼疮效果如何?
造血干细胞移植能减轻系统性红斑狼疮患者的病情,但不能达到完全治愈的目的。而且,此种治疗方法费用高,风险大,临床上必须严格掌握适应证方可应用。

4. 系统性红斑狼疮患者可以怀孕吗?
系统性红斑狼疮患者的生育能力是正常的,但患者妊娠后容易发生流产、早产、死产、胎儿宫内发育不良等,尤其是抗心磷脂抗体阳性的患者。系统性红斑狼疮患者妊娠可加重病情或使疾病复发,即使病情处于稳定期,妊娠中或分娩后也有患者出现病情加重的情况。
因此,活动期的系统性红斑狼疮患者不能妊娠,如果经治疗病情稳定达一年以上,每天口服强的松的剂量在10mg以下,无重要脏器受累,未使用免疫抑制剂至少6个月,可以考虑妊娠。需要强调的是,地塞米松、免疫抑制剂、雷公藤片对胎儿有副作用,应避免使用。

5. 系统性红斑狼疮患者分娩时如何调整用药?
系统性红斑狼疮患者分娩时,应当增加糖皮质激素的剂量,常使用甲基泼尼松龙 60~80mg静脉滴注,产后第二天甲基泼尼松龙40mg静脉滴注,产后第三天恢复产前剂量,至少每天10mg,维持6周。必要时加用免疫抑制剂。

6. 系统性红斑狼疮患者哺乳期如何用药?
泼尼松在乳汁中的浓度较低,系统性红斑狼疮患者哺乳期可以应用,最好以小剂量为宜(<10mg/d);
当泼尼松>20mg/d 时,应在服药4h后哺乳;
可用半衰期较短的非甾体抗炎药,如布洛芬等,禁用所有的免疫抑制剂。

7. 血浆置换疗法对于系统性红斑狼疮的疗效如何?
血浆置换疗法能清除体内大量的循环免疫复合物,近期疗效好。但治标不治本,它不能从源头上彻底抑制免疫复合物的产生,必须联合激素及环磷酰胺方可达到长期缓解的目的。且此种方法治疗费用高,易导致感染、电解质失衡等副作用,不适合长期应用。

8. 系统性红斑狼疮患者的预后怎样?
系统性红斑狼疮患者经过早期的诊断、治疗,存活期明显延长,与过去相比,如果患者经过正规有效的个体化治疗,5年生存率可达95%,10年生存率可达 84%。当然,如果患者合并狼疮肾炎出现肾功能不全、狼疮脑病、狼疮肺炎预后差,主要死亡原因是感染、肾功能衰竭、脑损害和心力衰竭。

9. 已经确诊的系统性红斑狼疮患者可否继续接种疫苗?
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,机体免疫系统处于紊乱状态,尤其是在疾病活动期,免疫反应亢进,如此时接种疫苗,疫苗作为一种外源性抗原,引起免疫反应,导致发热、头痛、关节痛,甚至出现肾炎、脑炎等,可能与疾病本身的临床表现重叠,引起病情加重或诱发狼疮复发。
综上,在疾病活动期不宜进行疫苗接种,尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果处于疾病缓解期的系统性红斑狼疮患者,经医生指导,一般可接种流感疫苗、破伤风抗毒素等,但过敏体质者慎用。

10. 系统性红斑狼疮患者饮食应该注意什么?
有一些食物,如无花果、油菜、香菜、芹菜等可以增强光敏感作用,尽量不食用或少食用,如食用后应避免阳光照射;
蘑菇、烟熏食品和某些食物染料也可诱发系统性红斑狼疮的发生,也尽量不要食用或少食用;
有肾脏损害的患者,如果出现蛋白尿,但无肾功能损害,应补充足够的蛋白质,而且应该以优质蛋白为主,如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类等;
对于有肾功损害的患者,则要限制蛋白质的摄入,以免加重肾脏负担。总之,患者应以清淡、易消化、低盐、富含维生素、含糖量低的食物为主。

11. 系统性红斑狼疮需要心理治疗吗?
得了系统性红斑狼疮,患者情绪低落、悲观、消极,甚至有自杀的想法,闷在家里不肯外出,也不与他人交流。实际上,这些想法是错误的,随着医学的发展,治疗方法越来越多,经过正规的治疗,病情缓解率很高,死亡率正逐渐下降。
患者要了解病情,积极地配合医生治疗,待病情控制好后,逐步参加社会活动和工作,可以像正常人一样生活。

12. 系统性红斑狼疮患者出院后应注意什么?
(1)系统性红斑狼疮患者出院后,千万不可自行调整药物的用量,尤其是糖皮质激素的剂量,即使是病情发生明显的变化。一定要到风湿免疫科门诊,复查肝功能、肾功能及血、尿、便常规等相关指标,由医生评估病情后,方可调整用药。另外,患者一定要遵从医生的要求,定期到门诊复查。
(2)患者应保持良好的心情, 病情改善后可进行体育锻炼、参与适当的家务劳动, 以自己不感到劳累为限。保持良好的生活、饮食习惯,做到起居有规律。外出活动时要采取遮阳措施。预防感冒,以免加重病情。

13. 如何判断系统性红斑狼疮是否复发了?
系统性红斑狼疮的复发没有明确的诊断标准,根据患者的临床表现和相关的实验室检查,如抗双链DNA抗体滴度增高、红细胞沉降率增快、补体下降、出现胸水或心包积液、尿蛋白增多、白细胞或血小板减少等,可能考虑疾病的复发。
然而,患者很难根据上述指标来判断疾病的复发与否,如果患者发现自己有原因不明的发热、新鲜的皮疹、关节再次肿痛、明显的脱发、口腔溃疡、头痛、呕吐、抽搐等,可能意味着疾病复发,应及时到医院就诊。

14. 如何预防系统性红斑狼疮复发?
到目前为止还没有一个确切的可以完全预防系统性红斑狼疮复发的方法,但这并不是说就一点也不能预防。一般来讲感冒最容易使红斑狼疮复发,因此患者平时要注意保暖,避免感冒,这是最重要的一项。
如果经常反复感冒,要找自己的经治医生,化验一下血,看是否有免疫功能的降低,如果免疫功能降低,可给予适当的调整。
除预防感冒外,患者要按照医生的要求服药,不要乱用药,也不要道听途说有什么灵丹妙药而突然停药。
同时要充分休息好,不要劳累,工作要适度,可作适当的活动,但不要在阳光下暴晒。精神保持愉快,要安排好合理的饮食习惯,定期找医生复查各项化验指标。

15. 系统性红斑狼疮能根治吗?
系统性红斑狼疮的病因不清,暂无疗法可将本病彻底根治。但需要强调的是,目前临床上已经有一些药物可以使病情缓解,患者可以过正常人的生活,也可以上班工作。千万不要病急乱投医,到处寻找治疗的偏方或祖传秘方,既耽误了治疗,又浪费了金钱,而且配方不清,可能还会加重病情。

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