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[病友治疗交流] 自身的免疫系统出Bug

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发表于 2020-6-27 11:39:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
自身的免疫系统出Bug
免疫性疾病,尤其是结缔组织病,红斑狼疮、类风湿病、硬皮病、皮肌炎、干燥症等等。无一例外,至今还没有治愈的良方,多数药物只是缓解症状或者是压制疾病,谈及攻克,难上加难。
部分人对待屠呦呦及其团队的青蒿素抱有一丝误解,且不说新药上市遥遥无期,它暂时并不能够彻底治愈sle 只是替代已有的治疗药物,继续履行抑制红斑狼疮的职责。连屠呦呦本人对外也只是声称“对青蒿素治疗SLE持谨慎乐观的态度”。
对于患者和家人而言,双氢青蒿素DHA用于治疗SLE已获得临床一期的安全性检验结果,这个消息已经是如救命稻草一般。
或许我不应该这么理性和悲观?
这两天的自己,刚刚加入了SLE病友交流群。长期以来,处在生活的阳光面,突然进入阴冷潮湿的阴暗面,才发觉活着已经不易。手无寸铁的人类面对复杂多变的疾病,实在是太弱小无助了啊。眼看着病友群的群员,挨个吐槽这糟糕的疾病导致的一系列痛苦,将怒火和愤懑发泄在自己、同事、朋友、家人身上(情绪对SLE有着至关重要的影响,暴躁阴郁的情绪很容易催醒体内的狼疮迅速进入活动期)我很想骂醒他们:不要命了吗?为什么对待生活的态度悲观至此?!
现在想想,一旦进入发病期,自身的情绪已经不能够像正常人一样受到良好的控制了。情绪和疾病是一对好朋友。健康的人越是身体无碍,心情越是愉悦;而生病的人越是疾病糟糕,心情越是低落。久而久之,疾病不仅影响身体,更是左右患者的情绪。
SLE不严重吗?
身体里面闯进一只狼,时不时低吼,时不时暴怒,在它游走的身体各处,可能暴露出各种症状:皮肤受损,蝴蝶状红斑;关节疼痛,可能是狼疮导致的滑膜炎;狼疮肾炎;各种。
女性高发,发病机制尚不清晰,终身服药。有遗传因素,传女概率高于传男概率。见不了阳光,吃东西需要忌口,无法从事重力活。最终,可能死于红斑狼疮引发的并发症。
唉,苦了一整夏,还没有结束。待在火炉城市,从周一到周五,焦急地等待妈妈的血液分析报告,度日如年的感觉。
周五下午三点出报告。
症状太明显了,不知道说什么,祈求千万不要是自己难以接受的结果?自欺欺人。




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