ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 红斑狼疮皮肤出现很多红斑,当成皮肤过敏了。

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发表于 2020-6-27 15:51:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是95年的,本命年2019年6月查出来的。当时是因为皮肤出现很多红斑,以为是皮肤过敏。幸好我遇到的医生是个有经验的老医生,她一眼就看出来是红斑狼疮。非常感谢这位优秀的医生,如果她没有发现,我可能就会拖成重症了。3月份的时候,我那时候已经出现过类似的红斑,只是当时看病的医生大概30多岁,没有经验,当成皮肤过敏了。2019年的上半年,我其实都有很多症状,比如冬天手脚冻到发黑,不能走路,不能写字。呼吸困难,特别是晚上,因为呼吸困难而无法入眠。整个背部都酸痛,由开始的累,到后面,我的背部不能躺下,因为一躺下就痛。上半年我因为不舒服看了很多科,做了很多检查,但是没有医生能知道我为什么不舒服,甚至后面还有医生说我是不是因为读书压力大,心理有问题,建议我去看心理科。但是我非常清楚我心里没有问题,我还算是比较乐观的,也没有特别烦心的事。我想大概是因为5月份我在做毕业设计,熬夜加上我那段时间要找毕设老师,来回30分钟,但是我从来不带伞,熬夜加上晒太阳,就导致脸上红斑一下子就长了很多。
一开始确诊的时候,我网上百度,真的觉得太绝望了。虽然我平时在家人外人面前都很坚强,但是不伤心不消极是不可能的,就算再坚强再乐观,总是会有难过的那个阶段的。如果一个人知道自己患了重病,还一点都不难过,那个人可能不爱自己,因为一个正常人,哪怕是喜欢的杯子摔坏了都要有点心疼,何况是自己健康的身体坏了呢?
刚开始确诊的时候,我真的觉得自己快要死了,甚至连遗书都写好。哈哈哈,现在想起来,也觉得有点好笑。其实在上个月,过年的时候,我还是会一下子乐观,一下子消极的。因为想到以后可能不能结婚不能生孩子,也许会有各种不好的症状等,我就很忧虑。也曾经非常抱怨老天,我又没做坏事,为什么要这样对我。
现在我是真的看开了,我觉得你现在的伤心难过沮丧是正常的,但是一定要自己给自己做心理疏导,或者看心理医生。我自己是怎么走出来的呢?1,看书,我看很多鲁迅那个年代作家的书,还有看记录片生门等。2,我们附近的村医,来给我看感冒,也给我讲了很多道理,他是个老村医70岁,他的一句话点醒了我,既来之,则安之。凡是皆有两面,是福是祸,谁知道呢?癌症比我们要严重太多了,还有些人没手没脚,有些人没有家人,我哪一点比他们惨呢?至少我有爱我的家人,有非常幸福健康的24年,也有书读,可以运动,可以看书,可以听到声音,可以看到这个世界。
这个病其实也没有那么可怕,有很多人是可以停药的,只要各种指标正常就能停药,我现在正在努力,希望有一天也能停药,我现在已经减到2粒了。也不是不能生孩子,只是需要身体稳定才能怀孕,也不要害怕没人爱你,因为这个只是慢性病,如果那个人介意这个,我想他本身就不是值得托付终身的人,而且要是不想结婚生子,这个病也是你避免爸妈催婚的好理由,这是生病的优点,可以挡催婚,可以验真情。而且我们不能晒太阳,虽然是有点麻烦,但是我们的皮肤白啊,以后会比同龄人都年轻,哈哈
换个想法,它只是督促我们不要吃垃圾食品,不要熬夜,要多运动,少晒太阳☀️,健康生活而已。就把它当成是老天爷给我的监督使者,监督我要健康地生活  ,让我珍惜时间,珍惜身边人。我们跟正常人没有什么不同,如果我不说,没有人会知道我生病。如果别人问你为什么不能晒太阳,你就说你紫外线过敏。问你为什么不喝酒不吃这个不吃那个的,那你就说是因为过敏体质加上平时口味比较清淡,比较喜欢吃素。对于为什么不晒太阳,有的人会说怕晒黑,我觉得这样讲不是很好,因为有些人会觉得你矫情,有时候工作需要外出之类的,如果你说是因为身体原因,别人也许就能理解你。
我们要努力争取停药。就算不能停药,我们也是一个正常人,能吃能喝,能读书能工作。但是一定要早点睡觉,听医生的话,适当做运动。如果你不重视它,它就会变得很严重。重视它,但是不要把它看成重病。你一定会越来越好的。千万不要怕肥停药啊,除非是真的不想活了,否则后面会因为停药而需要吃更多的药。我一开始吃药,脸也是变得很肿,像个猪头,但是过几个月就慢慢稳定了,少吃点饭,做一点运动,自然就瘦了。




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