18年SLE红斑狼疮患者对红斑狼疮体会

红腿姑娘

	作为12岁就开始得病的老病友，如今这个病已经伴随我走过18个年头，虽然为此付出了很多，但在日常生活中，我觉得自己就是个普通人，该吃吃，该喝喝，该玩玩，就是需要稍微注意一点，我也像所有人一样，有很多自己的兴趣爱好，虽然我的精力可能不如别人，进展要慢一些。 我自己得病这么多年最大的体会是， 要把自己当正常人看，现代医疗是水平基本可以帮我们维持很好的日常生活，除了容易比别人疲劳，每天要吃药，偶尔会复发一下，其实我们跟正常人没有什么区别，也不要把自己当病人看，这样只会心理影响身体，越觉得自己不行，自己就真的不行。 要从心底接受病情带来的负面的影响，这种负面影响包括，小至长胖，长不高，脱发，大至不能要孩子，找对象困难，因为身体状况失去实现自己理想学业事业的机会（我的现身说法就是高中毕业分数可以上牛津但因为身体原因放弃了申请，至今想想都扼腕），都要慢慢接受它，这个其实比病本身带来的身体不适更难调节。但换个角度想，身体健康的人也有可能因为这样或那样的原因长胖，脱发，失去追求梦想的机会，所以就把这些挫折当成每个普通人人生中都可能会遇到的问题去看，能解决解决，不能解决接受它，虽然说易难行。 利用这个病给你带来的价值。可能你会问，这个病有什么价值可言呢？我是自己后来才领悟到，生老病死，谁都不能幸免，只是迟或早的问题。人生本来无常，一个身体健康的人，也可能出门，祸从天降，出车祸就去了，这个谁也说不好。但人大部分时间都是不愿意思考死亡，面对死亡，也没有意识到，死亡其实离每个人都不远。这个病能让我们很早的就意识到人生的无常性，更珍惜自己当下的生活，而不是浑浑噩噩的混日子，未尝不是一件好事，祸兮福所倚。如果有什么想做的事，只要不妨碍身体，就放手去做，享受做这件事的过程，你并不别别人少些什么。 以上，共勉之。