ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 系统性红斑狼疮的具体情况包括病因,临床表现,治疗方案

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发表于 2020-6-27 15:57:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
不要什么都靠经验,当然也不要太过相信科学,科学有些时候也会骗人的
多做几次检查,真的,多去几家三甲正规医院,多找专家,多方比较
我,今年19岁,在读大学 ,因为我被蚊子咬出现很多头疼,关节疼一类的症状,19年四月我去医院看了一下,在广州某一家三甲医院(那一家医院就不说了)当时挂的是皮肤科(我之前是有过敏性皮炎的,所以我以为还是过敏,只是症状因为生活环境变化变严重了)当时只是想让医生开点抗过敏和止痒效果好一点的药。
但是医生可能抱着宁可错杀不可放过的心理,给我开了一些检查,我当时也在想,没事就当体检了,没想到免疫八项和抗核抗体十一项检查出来都有问题,就是出问题的几项刚刚好完全指向sle,医生就说我就是这个病了,但是发现的还是比较及时的。(了解的人应该都知道,某些指标的特异性非常强,高达95%我出问题的指标就是特异性最强的两项)
那一天确诊之后,我哭的稀里哗啦,我给我家人打电话,他们根本不相信,但是心里还是有点害怕。
还好我阿姨在深圳(说明一下,我一个人在广州读大学,今年大一),她就叫我去请假,最早的去了深圳,4月28号吧,下午我就挂了南方医科大学深圳医院的免疫科,约了专家号,当时医生仔细的问了我的所有症状,什么光过敏(这个我的确有过,当时在军训,太阳大就有点过敏了)还有关节疼(我真的有,而且有些时候疼的睡不着,特别是那几天还会抽筋)当时我感觉真的我所有的症状都符合了,应该是了。我本来当时还想发火,干嘛还要看一遍,让我在伤心一次吗?
那一天做了很多血检,尿检,我就记得我早饭都没吃,脑袋里一片混乱。做的有些检查指标是正常了(有些因为我自己数值上升不排除吃了半个月药的影响,有些是因为两个医院的标准不一样)我拿给医生看,一脸懵逼,我以为我没事了,当时医生说再等一等,这些指标现在不准,因为我一直在吃之前医院开的激素,然后我就等抗核抗体的报告,胆战心惊的等了两天,那天出结果的时候医生都下班,第二天一早去找医生,看完之后主任说
指标都正常(这个应该是真的,我没事)
然后我把我之前的报告给他看,他说你这个阳转阴不是不可能就是要花好长时间,然后看了报告的时间,两份报告就隔了八天。
然后他说他跟相信南方医科大学深圳医院的报告,(我们也更相信,毕竟谁不想自己没有问题)
这就是说,我没有的SLE,虽然两个医院标准不一样,而且感觉两家医院检测方法也不一样,南方医科大学深圳医院的检测方法更加国际化,我更愿意相信。
所以我想说的是,那些有相似症状的被确诊为SLE的人,我建议是去其他医院在检查一下,因为第二次检查,会更加有针对性。(像我第一次只抽了一大管的血,后一个医院,我抽了五六管血,而且后一个医院的检查指标针对性很强)虽然我不是专业人士,但是我好歹也是一个大学生,我会利用网络去找一些专业的文献去比较和了解。
我想说就是 ,去更加好的医院试一下,如果真的是SLE也能得到更好的治疗
我不想有人像我一样被误诊,毕竟这个病是一个挺恐怖的病。




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