ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 病毒性感冒血小板降至8,医院一线治疗方案没有更积极方案

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发表于 2020-7-8 16:35:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
2017年5月4日,一场病毒性感冒打垮了我,至今未愈,血小板降至8,医生下病危通知书,住院治疗七天,然而我一点都还没有意识到这个病的严重性,也并不了解。五年前,我就因为感冒血小板低到50,医生要求我住院做骨穿,治疗,我都没有同意,感冒好了后就回家休养,之后血小板都在90,或100左右吧,我也记不清,因为很少去验血检查,自己也小,家人对病也不了解,一直以为是简单的贫血,给我食补。直到去年,病突然爆发了,在医院大概用的都是激素,第一次使用效果很好,冲到130,回家休养半个月,什么药都不吃,但是我每天浑身疼,半月后复查低至6,可见这段时间浑身疼痛原来是在掉血小板。当地医院还是老一套治疗方案,打激素,挂血小板,但是出院后的治疗都是吃激素,而且医生也没有任何更积极的方案。于是我马上去上海瑞金医院看,挂最好的血液科主任,同样的,主任说先激素治疗,这是一线方案,配了强的松,每天9颗和一大堆护卫胃护肝的药,两个礼拜去复查,一直都只有二三十,医生又换别的激素尝试,还是只有二三十,没有升上去。医生说我对激素不敏感,推荐我去上海市中医院参加他们的中西医临床试验,开始了我的多种方案治疗。今天只想讲这些,我想说我们都是这个病的患者,很多心情大家都理解,我们的容貌改变了,胖了丑了自卑了,我很久都想不开,为什么要选择我,为什么会是我,至今我也没有释怀,但是心态却比以前好很多,既然这是人生躲避不掉的坎坷,只不过这道坎深了点,时间久了点,我们为什么要在意,快乐永远比痛苦重要,这是人生的不完美,是遗憾,但也更让人感动和深刻。

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发表于 2021-5-19 12:36:21 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 18:17:53 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 06:51:57 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-22 05:21:24 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 22:35:56 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-22 23:07:17 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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