ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少颅内出血事件,不愿住院出了大事,后悔莫及!

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发表于 2020-7-18 10:14:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
小晨芸自(2011年3月23日)发病以来血小板就一直在3千左右,最高也就7、8千(从没超过1万),曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素,都没效,也同时服用中药也从没有过起色,一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药,因有听说看苏的要要先停激素,所以在看苏之前就慢慢把激素停了,吃了一个月的中药,也不知道是停激素的原因,还是吃苏的中药的原因,感觉小晨芸身上出血点越来越多,那时我也向容儿妈聊来着,因为她家也在用苏的药,我们情况差不多。

          小晨芸在11月17日脑出血,之前大概1个星期前就开始喊腿疼(左大腿侧),并且脸色暗黄浑身紫斑,嘴里血泡并且脚趾丫里都是出血点,不过她白天不说腿疼,一到晚上睡觉了就开始喊疼,并且越来越疼,好几晚都没睡觉,到11月17日下午睡午觉前情绪突然有点不对,语无论齿,一会说要吃东西,一会又说要玩,一会又说她不是要吃,不是要玩,不是这个意思,总之她没法表达自己心里的意思。之后睡了午觉起来就说头疼,我突然就有种不好的预感,立即就去医院检查,结果真的已经在颅内出血了。到了5点多钟,小晨芸就处于半昏迷状态了,并且导致右半身瘫痪,还失语了。(头颅CT结果:左额顶叶出血,蛛网膜下腔出血)不过现在小晨芸恢复的很好,走起路来基本看不出来有什么异样,就是动作没以前灵活了;智力方面也和以前一样,没受什么影响。小晨芸真是福大命大,把本来是一个不可能发生的奇迹变成了一个真正的奇迹。在这里我还要感谢那么多关心我们,帮助我们的病友,是你们的帮助使我们成功渡过了难关,还有那么多热心为小晨芸献血的朋友们,没有你们就没有小晨芸的今天,谢谢!

经过小晨芸的颅内出血事件,我要提醒各位病友们,千万不可大意,我们就是长期治疗没什么进展,好像变的麻木了,就一直在家耗着,不愿住院,结果出了大事,真是后悔莫及!




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发表于 2021-5-20 08:05:16 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 16:13:23 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 15:13:44 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-22 19:43:06 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-23 09:07:54 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-23 11:12:43 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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