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 | 2019年的6月份，饱含着幸福的心情，即将迎来新的小生命了，因为确诊ITP13年，备孕怀孕都十分的小心。怀孕的过程幸福又艰辛，因为孕期体质也随着变化，血小板越来越少，一开始一个月验一次血小板，18周变为个位数后就几乎每周都去产检了，28周牙龈流血不止被强制收住院，每天11支丙球，输了4天，加上两个单位血小板，之前对药物很敏感的我竟然对药物无效了，八天血小板从2升到23出院。两周后重新跌回个位数，尝试用TPO，因为之前没有用过加上丙球无效，我把希望都寄托在TPO上，可惜用了12针，血小板从1到4，宣告无效了。接下来就是每天期待又煎熬的计划着36周住院升血小板待产。终于熬到了36周，办理住院，给自己一周的时间升血小板，争取让宝宝足月。这次住院每天输12支丙球，输了三天，术前一共输了三个单位血小板，可怕的是血小板一点都没有变化，3个血小板进的手术室，术中输一个单位血小板，手术很顺利，十分钟宝宝就和家人见面了。我做了子宫动脉结扎术，应该是为了防止出血过多，清醒了之后直接被推到icu观察了48小时，好在结果是好的，48小时后我被转入普通病房，由于我有腹部引流管，所以转入普通病房一周后我才出院。
宝宝出生的第九天，我终于出院和宝宝团聚了，因为全麻的缘故宝宝出生我还没有见到宝宝。可是没想到好景不长，本来恶露几乎已经快结束的我，产后20天突然开始大出血了，去医院做B超显示子宫偏大，宫内有回声，我自己判断应该是子宫内有大量血块了，出血量已经是月经量的四五倍，血红蛋白四天的时间从104到62此时还在不停的大出血，情况特别危急，马上办理住院。
一开始产科给我的治疗方案是每天输400cc的血，靠我自身来止血。然后就是每天输血流血输血流血，整个人有气无力、面色苍白，医生也说再这样下去会影响心脏功能，再这样下去最后只能切子宫了。
我无助、无奈，期间排出了拳头大小三个血块，吓得我大叫，又夹杂着恐惧和绝望。医生建议清宫，因为体内有血块子宫收缩不好，那时候我流血已经像打开水龙头了，清宫之后还是一直流血流血…
绝望之下在ITP家园宫血群里说了自己的情况，觉得到最后真的要切子宫了，而且我凝血功能崩溃了，我怕我是下不来手术台的。
没说几句，就有一个人主动加了我的微信，就是澄澄爸，他询问了我的情况，我才知道他是itp家园宫血群的群主和青春期少女家长群的群主，对于血小板减少月经不规律、月经大出血、宫血很有见解，他希望我相信他能帮我止住血，帮我分析我现在的情况，给我想办法，让我口服一种药并且和医生说要注射一种药，口服的还好说，注射的药我和妇科医生要求给我用，几次都以怕血栓为由拒绝了，但是每天输血流血我真的非常崩溃了，澄澄爸也非常坚定的让我和医生要求用药，血液科来会诊我也特意问了这个药，血液科医生和澄澄爸的想法是一样的，认为用这个药血栓的几率微乎其微，澄澄爸看出了医生的顾虑，告诉我面对生死一线时自己也要承担风险，不要让医生有顾虑和压力，在好好医生沟通一下，最后在我强烈的要求下终于用上了。
澄澄爸给我的诊断是产后宫血，凝血系统崩溃，凝血因子缺失，说我还不到切除子宫的程度，对症治疗完全可以不用切除子宫的，万一切了子宫里边不止血板很低咋办？还是选择保守治疗。
用上了澄澄爸推荐的药后，第一天就有了明显的改善，第二天就已经能看到希望了，第三天就开始明显减少了，产科一直不主动给药，我每天都会咨询澄澄爸要不要继续用药，每天和产科要求用药，终于用了五天药，出血已经几乎止住了，产科认为可以达到出院标准，这次住院了12天后，我终于出院了。
回想起来，一开始住院的7天，每天输血流血，清宫，输血小板，输丙球，却没有一点变化，真的绝望了。
澄澄爸推荐了药物用了五天，我终于重生了。特别感谢澄澄爸，在我住院的这么多天，每天都会询问我的情况，不管白天、凌晨，给我建议、询问变化。如果不是澄澄爸，可能我现在就已经做完了子宫切除术了…现在的我虽然宫血没有彻底止住还有一点点，但好在每天都在减少，即使出院了，澄澄爸又建议我要口服药长期调理，并且说要长期关注我的情况，直到我完全稳定。
现在回想起来，我真的是非常非常幸运了，茫茫人海中，澄澄爸知道了我的情况，主动联系我给我帮助，让我能以最安全有效的方式出院，回到家人宝宝身边，觉得生命的意义都不一样了！
就像澄澄爸所坚持的“白求恩精神”，他希望能帮助到更多的人，让更多的病友免于痛苦，他不求回报，千言万语我却只能和他说一句“感谢”，希望有生之年，我真的能当面感谢他，感谢这个热心、专业的东北汉子，希望大家都能免于痛苦，希望我们都能享受美好的生活！
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发表于 2020-7-23 10:08:25
