ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[注意事项] 血小板减少害死我女儿

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发表于 2020-7-28 16:14:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
看到ITP家园里有那么多人成功生出健康的孩子,我很替她们高兴。可是我,一个特别悲催,特别倒霉的人,却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了她。害得她提早来到这个世界都还没看清,就有提早结束了生命。是如此的形色冲冲,快得连妈妈我都还没看清楚你那美丽的面孔。
      2012年的10月初,老天给我个很好的生日礼物,是上苍赐予了我们个可爱的宝宝,很凑巧的是预产期正好是老公的生日。像每个家庭一样,很高兴得到这份礼物。没过多久,孕期反应就来了,痛苦的呕吐使我无法睡觉和进食。这时的我痛苦并快乐着。幸运的是熬过了3个多月,就恢复了正常。
     就在2013年的1月22日,准备去医院建大卡时,常规血液检查出血小板只有16(一万六),血红蛋白也只有8.5G。这突来的噩耗令我手足无措。医院马上把我转去三级甲等医院,当天下午马上入院治疗。一进医院就是如海浪般的检查,抽了几十灌血,但是最终给不了治疗方案。医生劝我拿到这个孩子,可是宝宝这时已经会动了,你叫我如何舍得放弃她呢。记得当时我一哭,她就会踢我仿佛再告诉我别放弃她别不要她。和医生商量后决定先吃激素治疗看看。先是小剂量的激素口服治疗,吃了4个星期,结果却是毫无进展。医生决定做骨髓穿刺,我是个很怕痛吃不了苦的人,动不动我就会哭,从小有家人疼爱,长大后有无数的追求者,所以至今的我都没受过任何挫折和痛苦。但是这是我都不怕了,我只要能保住宝宝,你要我做什么都可以,包括牺牲我的性命。但是报告显示巨核细胞只有4粒并且都是无核细胞,意思就是我已经无法再生成血小板了,就是说血小板和血红蛋白会一直的降下去。我恳求医院给我次做妈妈的机会,碰巧血液科医生的老婆也是怀孕时生了重病,生孩子很艰辛,他很了解。因此我们决定把孩子保到32周后刨出来。此时,医生只能把死马当活马医了,自费大剂量的丙种球蛋白输入,用了40瓶的大剂量激素后,却仍然毫无反应。这个时候已经是孕期26+5天了,出血点已经遍布双腿了,血小板虽然下降的不明显但是还是一直在下降。医生当即决定再次入院观察,不定时输注血小板及全血。就这样又一次入院,第一次输入血小板后,仍然无任何反应,产科大夫又一次告诉我,再输入一次如果还没有反应,那就必须引产。老天呀我怎么能舍得呢?我祈求上帝保佑我第二次输注有效。这次是幸运的,血小板终于上升了。可是保持了5天又跌了,再次输注,只能保持4天,再次输注只能保持3天,没有那么多血小板能输了,医生决定再延长血小板输注的间隔。就这样输注血和血小板直至33周,医生决定实行手术。再这之前医生告知我孩子只要再4斤以上存货率就有90%以上,而且我住的医院在上海儿科也算数一数二的。在我住院期间我也看过几个早产儿都平安度过。但是不知道为什么,我一听到医生这个决定,我就忍不住的哭。我为了达到医生的4斤要求,为了使宝宝生存率提高,我每天吃到要吐,要知道一个人整天躺床上,除了吃就不做别的了,是有多难受。人家说怀孕是10个月的皇后,我确是一直再受罪。每天抽血检测,吊盐水,手上都是乌青和针眼,每根筋都是肿的。宝宝生出后是达到4斤3两半,医生给新生儿评分都是满分。妈妈说宝宝哭声很大,也没用过呼吸机,什么都很好。当天全家人很开心。可是第二天一清早,医院就来电话告知,孩子有呕吐不能进食并且伴有腹胀。于是一系列的检查,是要出保暖箱的。腹胀一天比一天严重,我妈说只看到孩子薄薄的一层肚子皮脸涨得红红的,可是各项检查下来都表示没问题,医院没有办法,进口的抗生素打下去也毫无用处。直至第四天下午,我妈再去询问情况时医生表示已经有好转了,可是万万没有想到就在那天晚上,宝宝突然停止心跳了,而且救不回来了。我的命根子呀!记得那天晚上我们全家都不停的流泪,我结婚3年多都没看到过老公那么伤心,我对不起他,对不起他们一家。直至宝宝走了,医生都没查出腹胀的原因以及死因。最后医生都只是怪我胎盘不好,吃的药太多,导致孩子胎盘发育不全。我的血小板既然害死了我最爱的女儿。女儿很漂亮,很像我们,真的好爱你。都是妈妈的错,是你那么早来到这个世界,又那么早离开这里。对不起,对不起。。。。。。
        在这里我想问问大家,我有没有可能再生一个孩子?第二次怀孕会不会比第一次更厉害,血小板掉的更快?我还想问问大家,我这种情况还算是ITP吗?医生说我这种情况已经偏向于再障早期了。是不是呢?谢谢大家了。


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发表于 2020-7-28 16:14:45 | 显示全部楼层
我2年前怀孕40天,血小板3千,医生建议拿掉宝宝,用丙球冲到16万,做了人流,你的心情我理解,把身体养好是最重要,会有宝宝的,群里很多人都生完宝宝了,一定要坚信我们都能挺过去的。。。

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发表于 2020-7-28 16:14:54 | 显示全部楼层
太难过了!!但是希望你坚强!我也流过产,因为血小板低!!

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发表于 2020-7-28 16:15:02 | 显示全部楼层
先养好身体,相信老天会眷顾你的!

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发表于 2020-7-28 16:15:07 | 显示全部楼层
身体是革命的本钱,先保养好身体,一切都会有的。

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发表于 2020-7-28 16:15:18 | 显示全部楼层
如果只是单纯的ITP,养好身体再要个宝宝没问题的。我觉得你现在最主要的是要确诊对症治疗。你的情况我个人觉得像再障早期,你的骨穿巨核细胞太少了。现在你一定要振作起来,把身体调养好,再想以后要宝宝的事,不要有太大的心里压力,心情好病也容易好。现在确诊,对症治疗很重要。

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发表于 2020-7-28 16:15:24 | 显示全部楼层
我也很心痛,我刚刚也流过一个,你一定要坚强,我们都会有自己的宝宝的,加油

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发表于 2020-7-28 16:15:32 | 显示全部楼层
躺在病床上保胎的滋味我体会过,陪你难过!坚强点。。。养好身体!

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发表于 2020-7-28 16:15:46 | 显示全部楼层
你的情况我也有当时怀孕7个月发现血小板低,住了将近两个月的医院,丙球输了准备把孩子拿出来,可是前两天检查孩子还是好的,再过两天查孩子没有胎心了我后来总结也是药水用多了,在医院扎了两个月的针,那种罪当时啊,我也很难过想死的心都有。到现在我也没有怀孕要孩子,把身体养好是第一位。我现在血小板正常了,就是激素用多了现在月经不调。等身体养好了什么都会有的。

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发表于 2020-7-28 16:16:06 | 显示全部楼层
宝宝会回来的,我俩年前怀孕5个月的双胞胎女儿,也是突然没有胎心,不得不引产.今年8月我又生了对双胞胎女儿.养好身体,调整心情.

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