血小板减少群之过街老鼠竹林！

明悦

	竹林 活在自己世界的可悲之人； 例如QQ空间，泄愤的工具，如今也不敢打开，前些年可是公然打开QQ空间让咱们看呢！

漫步人生路

	漫步人生路 发表于 2020-7-31 18:32 大家都洗洗睡吧，凡是真实写自己感受 说一点竹lin好的 都删帖了 抱歉，我没在本论坛评论过，评论完没找到，只显示前四条评论，现在看到了，我想说的是，家长们都是为了孩子，孰是孰非，到他们群里自己看看就能知道，谁是真正为家长考虑，孩子是自己的，怎么治疗 过不过度 结果也都是孩子受着，还是一句话 病情要慎重 用药更要慎重！

过街老鼠-竹林

	漫步人生路 发表于 2020-8-2 08:15 抱歉，我没在本论坛评论过，评论完没找到，只显示前四条评论，现在看到了，我想说的是，家长们都是为了孩 ... 这位病友，他的方式用错了。 性格偏激这是第一点； 断章取义的方式说别人过错这是第二点； 无赖这是第三点；（别人的群，你动不动就拉人，你号称拯救别人，别人拒绝入群就讽刺病友，呵呵...） 此人各种方式贬低他人，此为小人！藏头露尾更为小人！各种小号藏在别人群里，然后截图讽刺他人！这种方式已有数年之久（这他娘的快四十岁的人了，整天干这些事儿，有点作为行不行！活久见） 好好呆在自己群当你有身份的人，不好吗？ 好好呆在自己群当你有身份的人，不好吗？ 好好呆在自己群当你有身份的人，不好吗？ 还是那句话------老话说：一个人说你不好可能是他的问题，一群人说你不好你要反思是不是自己的问题！

过街老鼠-竹林

	本人所认为的ITP既然患上了这个病，无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉，什么时候不该用药，什么时候该用什么药！让身体不受药物干涉，不用药物让身体升板才是自愈的前提！ 患者弄清楚这几点 人人都是大神，你要清楚的明白自己才是患者，自己需要懂病！ 心里清楚免疫性疾病ITP 这个病不能治愈，只能靠自愈你就足矣认清医托，药托！能保证自己不会被骗。 儿童ITP的家长们！自己懂病不求人，你们咨询我（S K Y），或者咨询群里其他人，例如高三胖，军刀，志愿者，管理员，我想问问难道每个问题都能回答正确吗？重症状轻板值这句话，只有自己家长才清楚自己孩子的症状啊！能理解这些话吗？你们查血常规一周一次，查了就发在群里，自己读懂血常规不香吗？难道就苦等着别人给你解答吗？？？（成人ITP也一样）懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！ 在病友交流群里面，轻易不出来交流，也不去学点知识，一有问题就活脱脱的出现了，群里这类问题都出现过数次了，不会去掌握一下。那建立病友交流群的目的何在？？？ ITP家园建立的群和论坛早些年都是让患者懂病，以前ITP家园群都是分享知识的地方，现在变味了没有深度交流了，很多群基本不聊天，都是各种参加活动，义诊大肆发布各种信息，ITP家园做大之后就变味了，没有以前的味道了，日渐...哎！！！至于利益不利益，坑人不坑人的，不关我事。 ITP家园不是以前的ITP家园了。 自己懂病啊，你们才是患者！！！不要去依赖任何人（高航大三哥（上面我称呼为“高三胖”）的脾气，可以了解了解。）不要盲目信任，自己学会辨别。 你要清楚的明白自己才是患者，自己需要懂病，懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！

匿名者

	竹林性格太不行了，出发点还是好的。 sky是被这种下三滥的手段才这样说的吧。一直以来我看sky都是很和气的，

求升板

	itp家园论坛和他们的群，已经不是几年前的样子了，现在的QQ群一千人，几百人的群都没人讨论病情交流经验了，他们都康复了吗？  并不是， 他们管理员，群主，高航，志愿者，义诊活动就出来说两句，有病友提问就推荐医院，医生。内幕太多了，近些年婳訫夫人也基本是发义诊了。呵呵 真的如楼主所说，itp家园病友之家，孟桐妃。都变味了！ 一个100人的小群都比家园群聊天自在，病情交流比一两千人病友群交流的都多。 itp家园里面病友的共同心声。

hhhsss

	竹林，多少年前的名字了！依旧重操旧业毫无任何改变，放心了，起不了什么浪，浪花都算不上

w514182

	过街老鼠形容的还是挺好，放过老鼠吧，翻不起

H5cs

	竹林的QQ群又双叒叕……出现水滴筹。哎，自愈过度了，害了那些家长。他QQ空间也转发了，弥补一下自己的过错吗?   自愈，自愈，itp就那在哪里，别人难治性itp也叫自愈，要是出现澄澄那样的例子也自愈???         他倒好出了事情，转个水滴筹，自己却没捐。   那群儿童群的家长傻子吗? 他口喊自愈，但是真能自愈的有多少?  出了严重出血的事情他能为他说过的话负责吗???

H5cs

	醒醒吧，劝竹林群的家长们，别自愈过头了，出现严重湿性出血的时候你再去骂他?  有事多问问那些水滴筹和出现过严重出血的家长们，还敢乱自愈吗?