ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[其他] 血小板减少病友会|中国血小板日规范使用血小板

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发表于 2020-7-30 15:23:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

一转眼,我们血小板减少病友会,自2006年成立至今已有十个年头。十年的风风雨雨,近四千个日日夜夜,病友会从无到有,从小到大,从弱到强。

在各大医院的大力支持下,各位医生专家的热心指导帮助下,以及各界新闻媒体、公益组织、基金会和爱心企业的广泛宣传和支持下,我们病友会发展成为今天,人员配备覆盖全国、拥有各行业装备力量的成熟的公益团体。

在这里,我代表病友会的近十万名病患、家属、全体志愿者对长期以来关心、支持我们病友会发展的各大医院单位,各位医生专家以及社会各界朋友,表示衷心的感谢并致以崇高的敬意!

我本人自15岁患有血小板减少症,患病已经23年整,经历过多次病危,进行各种中西医治疗,并奔走于世界各地求医。治疗过程的艰辛,求医过程的心酸,让我走上了与患者互帮互助的公益之路。

可能很多人并不了解血小板,但是在坐的各位专家和患者都熟的不能再熟了。血小板在我们身体中发挥着止血和凝血的作用。一旦它的数量减少,那么我们身体在流血时破裂的血管不会被及时止住,犹如水龙头不能很好拧紧一样,会造成血液流失,可想而知这是十分危险的。

我们都知道血小板减少症不仅有ITP这种免疫性血小板减少,还常见于血液系统相关疾病,如白血病、MDS、再障等,另外风湿免疫科疾、肿瘤放化疗、重症医学、肝病、感染性疾病以及多种罕见病也都可能并发血小板减少。除此还有血小板增多症、巨大血小板综合症等与血小板相关的其它疾病。

包括高血压、糖尿病等常见慢性病中,因治疗用药的副作用,所导致的血小板减少,一旦血小板减少,常用的医疗手段就是辅助糖皮质激素治疗,而辅助性的糖皮质激素治疗,又可能引起血栓的形成,导致高血压糖尿病的进一步恶化。从而形成恶性循环。可见血小板对于血小板减少的相关疾病患者非常重要,对于普通民众也同样重要。它是我们生命的小卫士。

   随着民众对血小板作用了解不断加深,其用量亦逐年增多,血小板已成为血液恶性肿瘤、骨髓功能衰竭和造血干细胞移植等治疗中重要的组成部分。

在美国和欧洲,每年分别有超150万次和290万次的血小板输注发生。 近年随着我国医疗技术的不断发展,血小板 板临床输注量也明显增多,而相关问题也日益凸显。 2015年8月29日浦江头条“救救他们:上海血小板告急,五百白血病患儿家长恳请社会捐献”。但是,由于对献血的普遍了解不同,很多人因对捐献血小板的流程、意义等并不了解,而心存顾虑,导致全国血小板库存一直紧张。

5年前的3月,我在北京协和医院产科待产,因血小板只有30,所以必须用药将血小板升至80以上才能实行剖腹产手术,当时唯一的办法就是输注血小板,如前面所说,因血库紧张,没有血小板,我只能等,急得甚至在网上发求助,在产科病房等了4天,终于有了好消息,当医生告诉我有人捐献了一袋珍贵的血小板,我感动的热泪盈眶,当天,我顺利生下宝宝,真的很感谢献血志愿者。

这只是一个我亲身经历的例子,在我们的病友之家,对于很多疾病而言,输入血小板是预防患者的有效手段,甚至是他们活下去的希望。可是因为血小板太少,大家只能把生命维持在一个低水平线上。

基于目前我国血小板输注的现状,我们ITP家园-血小板病友之家倡议设立"中国血小板日",希望能通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力,积极推动血小板安全采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决。 并将这天选定在每年的3月20日,因为世界上首次描述血小板的著名的意大利病理学家比佐泽罗就诞生在3月20日,借此向这位病理学家致以深深的敬意。

而今血小板相关疾病已经引起社会各界的重视关爱。而规范使用血小板、避免输注浪费等问题迫在眉睫。“关爱生命,从重视血小板做起”是我们共同的理想,共同的目标。

正是有了对生命的热爱,对健康的珍视,让我们大家能够凝聚在一起,共叙友情,分享喜悦,敞开心扉,发泄烦恼,寻觅知己,促进合作,共同进取,携手共创美好的未来。

我们希望通过本次发起建立血小板日活动,进一步巩固大家彼此之间的友谊,加深相互之间的感情,促进医患关系和谐。

我相信,通过社会各界人士的精诚合作,互帮互助,我们病友之家会成为架起医患沟通联系的桥梁,发挥彼此之间的优势,一定能够取得成功。为我们大家开辟美好的明天,给每一位患者带来福祉!


再次感谢大家对我们病友之家的关注与支持,向各位嘉宾表示最诚挚的感谢,向我们的广大病患和家属志愿者们表示最衷心的祝福。

3月20日也是国际幸福日,幸福是全世界人类生活中的普世目标和愿望。中国血小板日和幸福日在同一天,更要祝福我们大家身体健康,工作顺利,生活快乐,阖家幸福!  



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发表于 2021-5-20 11:59:57 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 13:12:21 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 18:19:11 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 22:53:51 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 23:16:45 | 显示全部楼层
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