血小板减少+溶血已经住院半年，治疗无起色，信心消耗殆尽

风吹花成雪

	为一位病友咨询的，已经住院半年，治疗无起色，信心消耗殆尽，求助求助！！！！！ 患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血      2015年6月发现身上有淤青和血点，血小板2，挂地米冲击一周升至6万多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候血小板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2016年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米血小板又恢复正常，然后每两周减一片激素，血小板从134—96—47—1，这时再打了一周的地米，血小板也只有5,2016年10月因牙龈出血不止住院。此次治疗经过如下：     入院后用地米10ml静滴4周，血小板变化不大，医生判断激素无效，改为口服激素+免疫抑制剂骁悉 11月17日    美卓乐10片    骁悉4片    血小板20     血红蛋白 10.8 11月24日    美卓乐8片     骁悉4片    血小板5      血红蛋白11.8 12月2日     美卓乐6片     骁悉 4片   血小板5       血红蛋白11.9 12月11日    美卓乐5片     骁悉4片    血小板2      血红蛋白13.9 12月16日    美卓乐5片     骁悉6片    血小板3      血红蛋白14.3 12月17日    强的松5片     骁悉8片    血小板2      血红蛋白14.1 1月2日      强的松3片     骁悉8片    血小板2      血红蛋白14.4 1月8日      强的松3片     骁悉停用   血小板3       1月9日      强的松3片     白介素-11 1月13日     强的松3片     白介素-11   血小板7 1月16日     强的松6片     丙球冲击  血小板1     牙齿出血口腔血泡 1月18日     强的松6片     丙球冲击    达那唑早晚各1颗 1月29日     强的松6片     甲强龙160ml 2月5日      丙球+输血小板+TPO （TPO打了14天）  血小板3  牙齿出血，血泡，呕吐，脑袋胀痛 ct显示大脑没出血，又做了磁共振，说左脑前额前叶有渗血 2月10日     甲强龙160ml  TPO                血小板3 2月11日     甲强龙160ml  TPO                血小板3 2月14日     甲强龙160ml  TPO                血小板7 2月17日                            血小板4 2月19日     甲强龙120ml 2月22日     甲强龙120ml  美罗华100ml        血小板6 2月25日                                血小板9 3月1日      甲强龙120ml  美罗华100ml 3月2日                                 血小板3   血红蛋白12.1 3月5日      甲强龙80ml        医生判断为属于难治型ITP，建议切脾或美罗华治疗，目前选择了小剂量美罗华配合激素的治疗方案，尚未见效。 病友想问：1、对于现在的情况，激素的用量该如何安排？           2、为何激素对溶贫改善很快，对血小板减少无改善？           3、在板低的情况下如何预防和控制脑出血？           4、是否有更好的治疗方案？           5、美罗华无效的话是否只能选择切脾？在静丙，输血小板，TPO都无效的情况下，血小板又升不到20，30，如何切脾？

梅婷meiting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

李宗伟lizongwei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

刘晓洁liuxiaoj

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

毛阿敏maoamin

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

刘晓洁liuxiaoj

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

陶慧敏chenhuim

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。