ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP家园血小板之家的那些事!

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发表于 2020-7-31 17:08:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
这两届中国血小板日活动周周娘俩都参与了,这一次在天津的患教会上,大家又见面了。周周是位暖心的大姐姐,带弟弟妹妹练习儿童诗朗诵,小朋友稚嫩的声音说出来我们不怕,我们会好的,我们会长成参天大树…这些催泪弹,再一次把现场的每一个人都感动得热泪盈眶…
    茜茜妈分享了自己家和ITP的故事,她说在ITP的操练下,自己可以开得了车,挂得了号…孩子发病初期,她跑遍了京城大大小小的血液科,时间久了,连看车的大爷都主动给自己打折了。她建议大家最好一直看同一位医生,这样医患双方都能深入了解,不用每次都要解释很多,对孩子的稳健康复很有好处。每次去医院,这位主任一看指标在安全值以上,经了解也没明显出血,就轻松地告诉她,带孩子回去吧,没事儿,还可以再等一等,安静地等待,也是治疗。看主任这么镇定,她也没那么慌了。她哽咽着,转述着医主任的话,你这哪是给孩子看病啊,你这是给自己看病…听到这里,很多患儿家长泣不成声,孩子的病,终究是爹妈心头永远的痛啊,只是,再痛,也要机智面对…
    这次活动彦熙全家出动了,从活动策划,到各种准备,再到现场协调,彦熙妈操碎了心。小彦熙很有暖男潜质,一见到我家闺女,大哥哥就热情地给小妹妹讲起了故事…老宋,我们应该是第一次见面,但是我觉得他真的也是ITP家园好女婿,彦熙妈一脸幸福地告诉我,她在ITP家园干活,老宋不仅很支持,而且自己也在积极参与…
    本来我没想到自己真能参加这次活动的,因为最近公司非常忙,家里也有很多事。偶然看到彦熙妈在血研所的那张照片,不夸张地说,我被震撼了,真的抽不出这点时间吗?我一遍又一遍地问自己…从那天开始,我开始积极攒假,临近活动那几天加班将紧急事务安排妥当,终于带孩子顺利启程了。恰巧临近六一儿童节,老婆所在的幼儿园有小朋友演出,她等小朋友们放学,连夜赶到天津,到住处已经凌晨四点了…彦熙妈和涵爸争相把车钥匙给我,要我去接老婆;鹏飞妈让闺女和她一起睡,怕我接老婆时,孩子醒了害怕…我没说感谢,那太见外,心底却非常温暖,有人在乎,真好…这是老婆第一次参与ITP家园志愿者服务,业务还不熟练,但是精神可嘉,在这里给她点个赞吧,哈哈!
    去年320第一次见到刀哥和大齐,平时也偶尔聊聊天,虽然不经常联系,但是都知道,大家是兄弟,无需多说啥。俩人典型东北爷们儿,干事儿嘁哩喀喳,不墨迹。大齐到住处,也是半夜了,当时我在准备ITP家园文字资料,也没去接他。熬了一夜,天亮了把初稿提交给编辑部审核,想睡一小时,脑袋却很兴奋,想着谁谁谁一会就能见到了…活动结束,到住处坐下来一起聊聊。妃姐、三哥讨论了ITP家园下一步的工作计划,为了帮助更多患友,俩人一直马不停蹄,积极协调落实各种资源,定海神针、方向旗帜,跟着走,错不了。最近缺了很多觉,本来觉得自己可以欢蹦的我,不合时宜地在地上趴着睡着了,狂汗…
    跟以前一样,左工提前到达现场,帮ITP家园记录了太多的精彩瞬间,网上不着调的小伙子其实是安静靠谱的大男孩…汤圆小朋友这几天生病了,刚看完医生,妈妈把孩子交给爸爸看着,自己赶来现场参与活动,活动一结束又匆忙赶回去看娃…康康妈再一次从山东赶来,还给大家带了樱桃来吃,说起孩子的情况,她忍不住哭了,鹏飞妈默默递过纸巾,只是抓着她的手安静地陪着,大家都没有说话,因为都懂得,她只是想释放一下,完了还会很坚强,还会努力生活…
    当地的志愿者给孩子们准备了特色小吃,煎饼果子,孩子们特爱吃。木一家给大家带了披萨,细心一家人…牛牛到天津,有些发烧了,小姑娘还是坚持完成了演出任务…看到小姑娘之前的日记,生病的我,很不开心…看到孩子稚嫩的字体,听着孩子的心声,心都要化了…
    每一次相聚,我们彼此间都已经交换了“礼物”,无形的礼物—就在相机闪动的一瞬间,就在歌声嘹亮的一时间,就在笑声荡起的一刻间,我们彼此赠送与收获的是珍贵的学习体验、美好的时光回忆、满满的战友情深。相信在未来的岁月里,这温度还会暖暖地陪伴着每一个人前行。
    到德州了,突然感觉很困,再睡一会吧,下车又要开始忙了…下次再会,亲人们。只希望安静地一起走下去,沧海桑田,地老天荒,只因爱你,我知道,你懂的。

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发表于 2020-7-31 17:08:56 | 显示全部楼层
第二次看这篇文章,仍然被文中的人所做的事感动着。虽然才进群,谁都没见过,但是提到的妃姐、刀哥、三哥、大齐等人物已在脑海中留下了深刻印象,病友们的贴心人!

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