ITP血小板减少家长的自我修养

偷得浮生

	ITP血小板减少家长的自我修养 文 by BluerElephant 2019.11.24 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP 患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。 文章内没有什么 ITP 的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理上的一些干预，需要学会自我缓解内心的压力，才能帮助我们的孩子和家人更好的对抗疾病。文章比较浅显和单薄，只希望能够给家长带来一些思考，毕竟自己的心病还要自己治。 一、 可以去纠结 作为 ITP 家长，每天心里都在想啥？我说说我想的啥，你们看看是否都可以一一对号入座。 1）啊！老天爷啊！我的孩子到底什么时候才能好啊？ 2）诶？今天好像没有啥出血点，我孩子的血小板是不是升了！？ 3）哎呀！口腔又有出血点了，肯定又降了！ 4）呜呜呜，流鼻涕了，完了完了，感染要降血小板了！ 5）唉，下周要查血了，紧张紧张，是升还是降？只要不跌到 30 以下就好。嗯，说不定上200 了呢？哎呀，不要奢望不要奢望，想太好了被冥冥中的神灵觉得贪心了，不给孩子升血小板了怎么办。 …………………………………… 类似的纠结，每天都会发生很多次。5 条完全无法列完我们内心的迷茫。但谁让我们遇上 ITP 了呢？至少我们应该感恩，我们孩子只是 ITP，我们还有希望，如果想去纠结，就慢慢纠结吧，毕竟我们需要压力的发泄通道，多和大家聊聊自己的纠结，我来安慰安慰你，你来安慰安慰我，时间在纠结中消逝。说不定哪天我们的孩子就好了。 二、 一定要多学习 孩子患病半年，我才真正觉得自己变成了一个家长，还不敢说合格。以前只关注孩子”玩好”，到处带着去体验不同的新鲜事物，游泳、滑雪、滑冰刀、攀岩、徒步。吃饭不乖我坚决不去喂，吃不吃好我不管，饿了自己知道吃。生病了小感冒能抗就抗，从来没有想过要去查血看是细菌感染还是病毒感染。似乎觉得我的孩子就是野生的，放养就能好好长大。然而一次体检，血小板 41，直接把我打入了迷茫和混沌。之后跌到 6 打丙球，让我之后的日子里都终日活在这样的阴影下，生怕再次回到医院的病床。 这半年来，我加了许多群进行学习，观察其他孩子的状况，总结规律，请教经验丰富者，并查看了诸多中外论文进行学习。论文内容都大同小异，指向了这是一个良性病，每当看到这些，能够给自己一些信心。但每次看到群里有孩子状况不好，又很怕自己的孩子也有这一天。 所以，与其害怕这一天的到来，不如提早准备好，就当做会有这一天的到来。比如说，流鼻血不止了怎么办？尿血了怎么办？高烧不退怎么办？支气管炎咳嗽到吐血怎么办?脑出 血到底是哪些症状？发生了该怎么办？ 一万种可能性，ITP 家长都不能心存侥幸，觉得那样的事情不会发生在自己的孩子身上。也许只是平日里搜索了解一点皮毛知识，我相信也能在突发状况中派上用场，至少你可以当做你家人的定心珠，不用全家人一起六神无主。 孩子今年暑假在贵州，拉肚子和发烧，再加扁桃体发炎，血小板突然掉到 14。孩子奶奶打电话过来一直哭，我告诉她观察出血点，给她解释这个病，炎症会有这样的状况出现，让她立马护送回成都就医。奶奶这才定下心来，在没有票回成都的情况下，把孩子成功带上动车带回了成都。因为医院告诉她的状况肯定是最坏的状况，孩子奶奶吓的不轻，如果家里没有一个人了解这个病，首先奶奶崩溃了，以及我们孩子送到急诊也许就输了血小板。 三、 学会淡定 “淡定”两个字，安慰别人简单，放在自己身上难。群里的家长们，常常是安慰别人非常在行，自己孩子有点状况，立马就无法淡定了。这种时候我们到底应该如何去缓解自己的焦虑？ 首先，搞清楚目前的状况。家长们遇到的大多数状况，其实并不是多糟糕的情况。常常只是感冒、发烧和鼻炎。偶尔会有幻觉，觉得 ITP 群是一个鼻炎讨论群。所以第一步你需要明白。你的孩子只是感冒了，正常孩子都会感冒。只是我们的孩子感冒了会掉板。那既然感冒了会掉血小板，我们现在是不是就去理性治疗感冒？感冒好了，那自然血小板就升了。但你还是天天焦虑，因为孩子还在打喷嚏咳嗽。但都说，病来如山倒，病去如抽丝。我们需要给孩子时间，不要指望有特效药。回想一下过去的每一次感冒，我们不是都经历过了好多好多次了吗？哪次不是一个星期才能好？ 当然，感冒是最小的问题。也许可以轻松的去谈它。但万事有规律，万变不离其宗，每一个疾病，你把它拆解开来理性对待，明白这件事情会是怎样的一个过程，也许就真正的学会淡定了。这里又回到了第二点：一定要多学习。 知识就是力量。这句话是一点不假的，用知识武装起来自己，减少对未知的恐惧。群内大神说过一句话：你理性对待了，孩子就快好了。

黄冈Itp

	家长多学习，孩子少生病

itp

	顶顶顶，群主写的。

金巧巧jinqiao

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

于和伟yuhewei

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

于和伟yuhewei

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张蕾zhanglei

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!